Hemsjukvård för cancersjuka barn. Video: Mona Hambreus och Marcus Svensson / Sveriges Radio
Hemsjukvård för cancersjuka barn. Video: Mona Hambreus och Marcus Svensson / Sveriges Radio

Brister i hemsjukvård drabbar cancersjuka barn

"Vi fick inte komma hem"
2:13 min

Tillgången på hemsjukvård för barn brister i Uppsala län. Sofie Karlssons son Victor kunde inte vara hemma sin sista tid i livet, som familjen hade velat.

– Vi låg inlagda i åtta månader. I början fick vi komma hem lite då och då mellan cellgiftsbehandlingarna, men i och med att han blev så sjuk så var vi tvungna att vara på sjukhus väldigt mycket, säger Sofie Karlsson.

Hennes son Victor Sundberg gick bort i cancersjukdomen neuroblastom för sex år sedan, bara ett och ett halvt år gammal. När allt hopp var ute ville hans föräldrar ta hem honom för att tillbringa sista tiden där. Men det gick inte att ordna någon hemsjukvård, berättar Sofie Karlsson.

– I vårt fall blev vi fast på sjukhuset. Det fanns ingen som kunde komma ut till oss och ge honom smärtstillande och syrgas som han behövde ibland eftersom det hade satt sig på lungorna.

Ekot har varit i kontakt med alla sex regioner inom barncancervården och det är bara i Stockholm, Östergötland och Skåne som det finns en organiserad hemsjukvård.

På flera håll i landet är det upp till eldsjälar som ordnar tillfälliga lösningar, och på vissa håll fungerar det inte alls. I Västra Götaland är det stora skillnader beroende på var man bor. Och i Uppsala län, där Victor och hans familj bodde, är tillgången på hemsjukvård för barn bristfällig. Det anser Britt-Marie Frost, sektionschef för barncancervården på Akademiska Sjukhuset, som har sett flera exempel under de senaste åren.

– Barnen varit tvungna att vara kvar på sjukhus eller hemma utan den trygghet de har rätt till. Det vill säga föräldrarna har fått bära väldigt mycket själva.

Problemet är att landsting och kommuner inte alltid är överens om vem som ska göra vad, säger Britt-Marie Frost.

– Det här har bollats fram och tillbaka under fler år men inte lösts, och det gör mig väldigt upprörd.

Familjerna som vill men inte kan få vård i hemmet drabbas hårt. Sofie Karlssons son Victor hade tre äldre syskon, som inte kunde dela hans sista tid eftersom han blev kvar på sjukhuset.

– Det är något de aldrig kommer att komma över, säger Sofie.

– Vi var med Victor hela tiden, men de fick så lite tid med honom. Det var deras lillebror och han älskade dem så mycket.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".