Wilma Hallgren med mamma Anna Hallgren.
I dag talar Wilma Hallgren för EU-parlamentarikerna. Foto: Casper Sewerin/Sveriges Radio.

Håller tal inför EU: "Ska kunna leva som ett vanligt barn"

1:42 min

Wilma Hallgren, 8 år, lever med den sällsynta muskelsjukdomen CAP Myopati. På tisdagen håller hon tal för EU-parlamentariker.

– Jag ska prata om hur det är att vara barn i rullstol. Och att även om man sitter i rullstol kunna vara som ett vanligt barn, säger Wilma Hallgren.

Det är organisationen ENIL – European network on independent living – som har bjudit in Wilma att prata inför EU-parlamentarikerna.

– Det kändes lite läskigt men jag tror talet kommer att gå bra. Jag skriver ner olika punkter som jag ska prata om, säger hon.

CAP Myopati är en medfödd och sällsynt muskelsjukdom som resulterar i muskelsvaghet och andningssvårigheter under natten. Wilma använder bland annat en elrullstol och en andningsmaskin som hon måste ha nattetid.

De dolda svårigheterna, som andning under natten, gör att Wilma inte kan sova någon annanstans än i sitt eget hem.

– Wilma behöver personal under natten, vilket hon bara får lov att ha i sitt egna hem, vilket betyder att hon inte får lov att sova hos sin mormor, morfar, eller någon kompis och inte heller på semestrar, berättar hennes mamma Anna Hallgren.

Att varken kunna besöka släkt, kompisar eller åka på semester beskriver hon som en stor orättvisa.

– Vad Wilma kan bidra med är att får de svenska parlamentarikerna att förstå hur bilden ser ut och hur illa det har blivit i dag. Och hur de själva sen kan ta med sig det till Sverige och försöka påverka.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".