Litet barn på mammas axel
1 av 2
Foto: Kristoffer Klarén, SVT
Maja och Roy
2 av 2
Foto: Privat

Familjen fick ett nytt liv med den dyra medicinen

5:20 min

2-åriga Roy har fått ett nytt liv med sin familj efter att han fått en medicin som lindrar hans muskelsjukdom. Medicinen kostar flera miljoner och igår blev det klart att fler får medicinen.

Roys mamma Maja Ödmann, som kommer från Varberg, berättar att sjukdomen som Roy hade fått hade en dålig prognos. Han skulle inte överleva sin 2-årsdag.

– Vi sörjde, men vi bestämde oss att vi skulle vara glada föräldrar. Sen hörde vi om den nya forskningsstudien med den nya medicinen, Spinraza.

I studien fick en tredjedel av barnen placebo och det stod klart för Maja att hennes son hamnat i den gruppen. Senare fick Roy medicinen, eftersom det ansågs oetiskt att ge vissa placebo. Nu har dock NT-rådet bestämt att fler barn, vissa barn, i Sverige som har denna dödliga sjukdom kan få medicinen.

Hur mår Roy idag?

– Han mår bra. Han är en lycklig och glad kille. Han har fortfarande svårt att andas, och klara sig inte utan andningshjälp. Livskvalitén före och efter medicinen är som svart och vitt. Vi har ett liv nu - det hade vi inte innan.  

En dokumentär om Roy finns på SVT Play.

Ljudklippet är från avsnittet
Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".