Händer gamla unga
Kaliber

Ensam inför döden

Här kan du läsa hela programmet "Ensam inför döden". Klicka här om du hellre vill lyssna!

 

– Vid tio lämnade jag henne på kvällen. Då satt Annika där på kvällen. Jag har bara skrivit tacksam att jag varit hos henne ofta. Sen väcktes jag av telefonen på morgonen och det var sjuksköterskan som talade om att hon somnade riktigt den första november men avslutat sitt liv 2.45 natten den andra november. Och då ringde jag mina syskon och vi åkte ut och tog ett sista farväl. Då hade de gjort så oerhört fint. Mamma var klädd i en rosa blus som jag visste att hon älskade. Och jag plockade nya blommor varje dag för det var en sån där fantastisk höst, så varje gång jag var ute hos henne hade jag med en bukett krasse. Så hade hon en bukett krasse i handen. Det var jättefint. 

Vet du om någon satt hos henne när hon dog?

– Jag har inga papper på, inget dokument på att de satt.

Så egentligen vet du inte riktigt hur det gick till på slutet?

– Nej, det vet jag inte.

Varje år dör omkring 90 000 personer. Många tar sitt sista andetag på ett äldreboende eller sjukhus någonstans i Sverige. För över tio år sedan konstaterade Socialstyrelsen att det finns en rad brister i den palliativa vården, alltså vården i livets slutskede. Men vad har hänt sedan dess?

Det var när min egen mamma blev allt sämre för några år sedan som jag började fundera över hur det går till när människor dör i Sverige.  Och jag minns när sköterskan på mammas äldreboende ringde den där eftermiddagen. Han säger att det är nog inte långt kvar nu och om jag åker så hinner jag nog fram. Jag hämtar upp min äldsta dotter på vägen. Vi kör de 20 milen. Vi hinner fram. Får en kort kontakt med mamma som ler och konstaterar att vi är där. Sen somnar hon inför den sista natten. Jag sitter i en fåtölj bredvid sängen med två fingrar inkilade i hennes högra hand. När jag byter ställning i den obekväma stolen och tar bort min hand tillfälligt, gnyr hon i sömnen. Men blir lugn igen när jag sticker tillbaka fingrarna i hennes magra hand.

Så kommer gryningen. Hon börjar rossla i den taniga kroppen, plötsligt, plötsligt  slår hon upp ögonen och tittar på mig. Jag säger: ”mamma vi är här. Vi är här”.

Så andas hon ut tungt. Först en gång. Och så en sista suck.

Mamma behövde inte vara ensam. Men så ser det inte ut för alla. Jag läser i Nationell handlingsplan för äldrepolitiken som riksdagen fattade beslut om för snart 20 år sedan. Det står bland annat att äldre ska mötas med respekt. Vården i livets slutskede ska vara av hög kvalitet. Lindring av smärta eller andra obehag, kärleksfull omvårdnad och en fridfull miljö är viktiga inslag.

Och ingen ska behöva dö ensam. Men hur ser det ut idag? Har det blivit bättre?

– Här i har vi fantastiska dockkläder som min mamma gjort. Hon var fantastisk på att sy och skapa. Vi ser en liten docka som har en underbar liten klänning som är blommig med små blommor och dekorerad med små smala kedjestygn runt både nederkanten och runt livet och sen ett par precis likadana långbyxor till. Hon var fantastisk på att få ihop det. Nu är det barnbarnen som leker med dem. Och det här är kläder som hon sydde när jag var barn. Jag har många minnen ifrån henne som finns här omkring.

Vi är i Färjestaden på Öland hos Ulla-Britt Rydström och tittar på alla dockkläder som finns i lekstugan på tomten.  I november är det tre år sedan hennes mamma Gunvor dog på ett demensboende strax utanför Kalmar. 

– Sen kom ju den dagen när hon inte klarade sig själv.

– Sen fick vi plats på Lindsdal på det absolut bästa boende hon kunde ha fått, med en underbar personal. Och mamma fick nästan tre år där.

Ulla-Britt läser vad hon skrivit i sina anteckningsböcker från de sista dagarna i hennes mammas liv. 

– Det var ju så att hon fyllde år den 27:e oktober och då var vi väldigt glada att vi var där. Nu läser jag innantill: ”glädjande nog var mamma vaken hela tiden, kontrast till i går när jag var där. Mamma vill dricka mer än hon kan nu. Det måste kännas hemskt när sväljreflexerna avtar”. Det här skrev jag på hennes 94-årsdag.

När hennes mamma blev sämre ville Ulla-Britt och hennes syskon att det skulle finnas vak på natten när de inte själva var där, något de blev lovade när Gunvor flyttade in på boendet några år tidigare, berättar hon.

– När jag fick besked på telefon att mamma var mycket sämre då tog jag ju upp det här med vak nattetid och att vi kunde ta så mycket vi orkade på dagtid. Då fick vi ju att Kalmar kommun hade infört vikariestopp för vak i november och december.

Det har nu gått tre år sedan hennes mamma dog. Men så finns det en sak som Ulla-Britt har tänkt på mycket. Hon undrar om vikariestoppet gjorde att ingen satt vid hennes mammas sida in i det sista. Om hennes mamma dog ensam.

Det är eftermiddagsfika på Lugnets äldreboende i den lilla sörmländska kommunen Nykvarn. Stämningen är uppsluppen runt bordet och samtalet handlar bland annat om den kommande Ålandsresan. På boendets Facebooksida finns bilder från senaste pubkvällen och utflykten till Taxinge slott i närheten. Gerd Gustafsson är en av dem runt bordet:

– Jag tycker det är bra, jag är nöjd att jag hamnat här. Att sitta hemma i en lägenhet och inte ha någon att prata med och det är lite krassligt, då är det bättre här. Då är vi tacksamma att vi får vara här, tycker jag. Man måste anpassa sig, man kan inte jämföra med hur det var då och i går och så där. Det är nu.

– Ulla-Britta Sjödin. Jag tycker det är bra, jag. De är så hjälpsamma, personalen på den avdelning jag är, är väldigt fin. Och nu ska vi väl ut och resa, på båt. Det är det som är så roligt, det blir inte så långsamt och inte tråkigt. Annars så gräver man ju ned sig i det gamla.

– Yngve Junebrink. Jag har funderat väldigt lite på livet efter detta. Och jag är inte religiös, inte det minsta lilla.

Men det där med att ha någon hos sig den dagen man väl går bort?

– Nej, jag har inget behov av det, men då kanske jag har det.

– Men du vet inte hur det är den dan.

– Nej, nej. Så är det. 

Vi lämnar Nykvarn och åker till Kalmar för att där leta efter svar på hur omsorgen i livets slut verkligen fungerar i Sverige. I det gamla riksbankshuset mitt i Kalmar finns Svenska Palliativregistret, dit personal på bland annat sjukhus och äldreboenden runt om i landet skickar information om hur vården fungerat de sista dagarna i livet.

Greger Fransson är narkosläkare och ansvarar för registret som startade 2005 för att förbättra vården av döende genom att mäta kvalitén.

– Målen var framför allt att visa på de brister som finns i Sverige att vi behöver ta även vården i livets slutskede på allvar för att erbjuda en rättvis vård i hela landet och en tillräckligt högkvalitativ vård. 

Nästan alla som dör inom vården i Sverige finns idag med i registret, och det är ungefär 60 000 människor, vilket gör att registret ger en ganska heltäckande bild av hur vården i livets slutskede fungerar, förklarar Greger Fransson.

I registret kan vi se att sjukvården de senaste åren blivit bättre på att ge döende smärtlindring, att sätta in läkemedel mot ångest, rosslighet och illamående. Men att det finns skillnader i landet.

– Det finns fortfarande skillnader men de har utjämnats så det blir faktiskt bättre och bättre. Men framför allt är det faktiskt skillnad mellan vårdformer. Sjukhusens resultat är tyvärr sämre än både hemsjukvården och kommunernas resultat. Och givetvis har olika former av hospice de bästa resultaten. En inte oväsentlig förklaring är att sjukhuset är det akuta stället för akut sjukdom och de är det man är bäst på.   

Men på en punkt har vården av döende inte blivit bättre. Det handlar om att någon är närvarande i dödsögonblicket.

Det som Riksdagen beslutade för snart 20 år sedan – nämligen att ingen ska behöva dö ensam.

Vi går tillbaka några år i statistiken och ser vad som hänt från 2012 fram till idag. Då var det knappt 15 procent som dog ensamma inom vård och omsorg. I dag är det närmare 16 procent.

Statistiken i Palliativregistret visar alltså att inget har hänt. Det ser ungefär likadant ut i dag som för fem år sedan.

– Ja, alltså det är ju ett uttryck för att man har gjort någon sorts prioritering, den prioriteringen är ju ur det här perspektivet inte rätt, den är ju fel.

Och enligt Greger Fransson är statistiken tillförlitlig, eftersom det registrerats ungefär lika många varje år i Palliativregistret under den här tiden.

– Och att hålla en hand in i döden har blivit en fråga om pengar, enligt Greger Fransson:

Man ser om ekonomin, det är inte lika lätt i dag att hitta resurser att avdela en person om inte anhöriga har möjlighet att sitta, att avdela en person som siter i rummet hela tiden.

Vad tänker du om att folk dör ensamma?

– Det är naturligtvis en sak som inte vi ska behöva uppleva i det här landet.

– Så här inne, väldig enkelt, mattorna här, för Mecka ligger väl så här tror jag. Vi frågade muslimerna om vi skulle sätta upp något märke där Mecka var, då sa de nej vi kan ta fram det i vår mobil. Kompassen.

Vad är vi inne i nu för något?

– Stillhetens rum, ett rum som ska vara till för alla trosbekännare, vad man än tror på ska man kunna vara här. På väggen här är livets tråd, ibland är det väldigt skört och ibland är livet väldigt starkt. 

Lillemor Björling är präst på Vrinnevisjukhuset i Norrköping. Och många är de gånger hon har suttit vid en döendes människas sida när inte personal eller anhöriga haft möjlighet. 

– Ja, man kan väl göra en massa saker. Jag brukar försöka att sjunga ibland eller så, om de inte är talbara. Eller prata med dem som om att hör fast inte kan svara. Ibland hålla handen och blöta läpparna eller göra lite sån där vård. Bara att de känner att man är där, tror jag är en trygghet.

Vad tänker du om att människor får dö ensamma idag?

– Det är rent förskräckligt, det ska ingen behöva göra. Men tyvärr sker det gång på gång här på sjukhuset, det märker man ju. Tänker man femton, tjugo år tillbaka då satte man in vak och det fanns mer personal att ta av, man kunde avdela någon undersköterska att sitta. Men i dag finns ju inte det. – Det är en ekonomisk fråga tror jag. Ska man göra något åt det måste man gå på politikerna. 

Löftet från politikerna var att ingen ska behöva dö ensam. Ändå är det fortfarande många som dör utan någon vid sin sida. Lika stor andel idag som för fem år sedan. 

För att ta reda på mer om vilka äldreboenden eller sjukhusavdelningar som flest människor dör ensamma på tar vi hjälp av Greger Fransson som börjar programmera en sökning i Palliativregistret från 2012 fram till tredje kvartalet i år.

Han sorterar bort de vårdenheter som inte längre har någon verksamhet och de som har färre än tio patienter i urvalet. Kvar blir 869 verksamheter i Sverige. På skärmen kan vi nu se vilka vårdenheter i landet som flest människor dör ensamma på.

– De här siffrorna är inte roliga

Vi ser nu tydligt att det är på sjukhus i landet som det är vanligast att folk dör ensamma på.

– Det finns exempel som tål att lyftas fram och fundera på varför det är på det viset. Tyckte jag såg något Sollefteå medicinkliniken till exempel. 40 procent på 200 patienter dör ensamma. Det är inte så snyggt.

Två platser sticker ut i statistiken – det är ett privat äldreboende i Stockholmsområdet och en liten akutklinik vid ett sjukhus. På de platserna dör varannan person utan att någon finns vid sidan av sängen.

Men antalet personer det handlar om är få - så vi går lite längre ned i listan för att se ett tydligare mönster. Då ser vi till exempel kirurgkliniken vid sjukhuset i Västerås. Av 98 förväntade dödsfall där dog 43 ensamma.

Greger Fransson summerar sin körning:

– Det som är så att säga godkänt om man får kalla det för det då ska vi ned i tioprocentsnivån. Så det är bara 300 verksamheter av 800 som får godkänt på den frågan.

Vad tänker du om det?

– De har mycket att lära.

Vi kontaktar ett par av klinikerna. Först Västerås där nästan 44 procent dör ensamma på kirurgkliniken:

– Jag är biträdande verksamhetschef på kirurgkliniken och heter Eva Evertsson-Strand.

När du hör de här siffrorna blir du överraskad över hur det ser ut?

– Ja, det blir jag. Jag trodde nog inte att det var så många som behövde dö ensamma, för det är något som vi inte vill, absolut inte vill.

– Vi behöver kunna få ta in lite mer folk och tillåtas det.

Är det svårt att hitta folk eller finns det inte ekonomi att ta in folk?

– Tyvärr kan en del vara ekonomi i det här men vår intention är ju att patienterna inte ska dö ensamma utan att vi ska kunna ta in folk.

Vad tror du anhöriga tänker när de hör de här siffrorna?

– Det skrämmer dem. Jag skulle aldrig vilja att någon låg och avled ensam på ett rum, faktiskt. Utan jag tror att anhöriga förväntar sig att det sitter någon där.

Kommer det att bli någon ändring på det här?

– Ja, vi jobbar för att det ska bli en förändring här. Det pågår diskussioner med vår palliativa grupp för hur vi ska jobba med detta. Det måste vi göra ganska snabbt för det här…jag tycker det är sorgligt att någon ska behöva avlida alldeles ensam på ett sjukhusrum som dessutom är ganska sterilt och otrevligt.

Birgitta Olofsson är länsverksamhetschef vid Landstinget Västernorrland dit sjukhuset i Sollefteå hör. För henne kommer de dåliga siffrorna för medicinkliniken som en överraskning:

– Oväntat. En stor andel som avled ensamma. Större andel än vad jag hade trott.

Hur ska ni göra för att förändra?

– Följa upp. Se till att man reflekterar då på den statistik man får fram i det här registret också. Först och främst lyfter frågan i ledningsgruppen. Och sen att varje avdelning tar ut sin statistik och tittar på den och reflekterar varför det ser ut som det gör. Och vi har ju tittat på siffrorna lite mer nu då och det visar sig att…ja personalen säger att på dagen finns det ju alltid någon som finns med. Sen dör ju vissa på natten. Och då är de ju mindre personal det kan vara en förklaring.

Och vilket ansvar har ni och du för att det här ska fungera i förlängningen?

– Jag har ju naturligtvis ett stort ansvar. Och mina enhetschefer också. Kvalitetsregister ska vi ju använda. Det är ett sätt att säkra kvaliteten i verksamheten vi har.

Den kommun som sticker ut i listan över boenden där flest dör ensamma är Nykvarn i Stockholms län. Lugnets äldreboende, kommunens enda, har haft 88 väntade dödsfall sen 2012. Var tredje person avled utan att någon fanns i rummet.

Anna Hjerm, gruppchef på Lugnets äldreboende.

Är du förvånad över er siffra?

– Nej, jag visste att den var så där. Det känns inte jättebra, men, det kunde ha varit värre också i och för sig. Men det är klart att vi vill vara bra hela vägen, som jag sa. Det är viktigt när de är pigga och lika viktigt om de vill att någon sitter hos dem då ska man definitivt titta på det.

Vet anhöriga om att det ser ut så här?

– Ingen aning,

Är det något folk fråga om när de flyttar in?

– Nej, man pratar väldigt sällan om palliativ vård faktiskt. 

För att höja kompetensen hos personalen ska Lugnet genomföra en tredagarsutbildning i palliativ vård under hösten, berättar Anna Hjerm.

Jag själv hann fram till min mamma och var med när hon dog. Men Ulla-Britt Rydström på Öland vet inte med säkerhet vad som hände den natten hennes mamma Gunvor gick bort. Det fanns ingen personal som var särskilt avsatt att vaka över henne. Kalmar kommun sparade pengar och tog inte in extra personal.  Men var hon verkligen ensam när hon dog? Eller löste personalen det ändå – trots besparingarna? 

Ovissheten har gnagt i henne under åren som gått. Det berättar hon när vi går runt i hennes trädgård som mamma Gunvor trivdes i när hon var på besök.

– Fågelbadet, förstår du, kommer hemifrån mitt föräldrahem. Fåglarna har alltid varit ett intresse, fåglar och blommor, och så satt vi ofta där och så såg man… 

Socialdemokraten Steve Sjögren var ordförande  i omsorgsnämnden och den som fattade beslut om besparingarna. Han säger att det inte fanns något uttalat stopp från politikernas sida mot att sätta in vak, utan att bedömningar fick göras i varje enskilt fall.

Men det är ju alltid upp till den som är chef på stället att avgöra. Vi kan ju inte sätta sånt liksom in absurdum-stopp. Det måste ju finnas utrymme för en enhetschef och en verksamhetschef att fatta kloka beslut utifrån sin professionella kunskap. 

Vi har varit i kontakt med chefer på olika nivåer som ansvarar för boendet i Lindsdal utanför Kalmar vid den här tiden. Men ingen vill ställa upp på intervju. En av dem säger att de hela tiden försökte hitta olika lösningar för att vara närvarande hos döende trots vikariestoppet.

Ett halvår efter att Ulla-Britt Rydströms mamma dog ändrade Kalmar kommun sina rutiner när det gäller vak till döende. Det berättar Michael Ländin som blev ny ordförande i omsorgsnämnden 2015:

– Idag har vi helt andra…vi har inga vikariestopp eller något sådant. Och vi har en ny vakrutin som vi tog 2015 i maj, där vi klargör exakt vem som ska bestämma. Och där är det sjuksköterskan som avgör först, sen kollar hon med den som är enhetschef som har det ekonomiska beslutet och tar in beslutet om vak. Är det så att man inte får tag på chefen ja då kan sjuksköterskan göra det tillfälligt själv. Så det finns alltid någon som kan sätta in vak i dag.

Så ni har blivit bättre helt enkelt?

– Ja, vi har blivit definitivt bättre.

Förbättringar som kom till efter att Ulla-Britt Rydström nekades vak till sin mamma. Men satt någon vid Gunvors sida den sista natten? Vi åker med en fullmakt till arkiven i Kalmar kommun för att leta reda på journalanteckningar som kan ge oss svar. Marina Pull, som är nämndsekreterare vid omsorgsförvaltningen hjälper oss att plocka fram dokumenten.

– Ja, då har jag tittat på de daganteckningar som varit för den här personens sista timmar i livet och till och med sista dagarna. Och det är utdrag både ur hälso-och sjukvårdsjournalen, där legitimerad sjuksköterska har antecknat. Och sedan är det daganteckningar från själva omvårdnadsjournalen där undersköterskor har skrivit.

Kan man se här om Gunvor hade någon hos sig när hon dog?

– Ja, det hittade jag någonting om här, nu ska vi se…

Vi tar med journalanteckningarna och åker över Ölandsbron till Ulla-Britt Rydström i Färjestaden med svaret på hur det var under de sista timmarna i hennes mammas liv.

På vår resa i sökandet efter svaret på hur vården i livets slutskede är 2017 – snart 20 år efter att politikerna i riksdagen skrev under på att ingen ska behöva dö ensam, kan vi konstatera att den palliativa vården blivit bättre på att till exempel lindra smärta och dämpa ångest i livets slutskede.

Men fortfarande är det många som dör ensamma - tvärt emot politikernas intentioner.

På några vårdenheter är det så många som varannan som dör utan att någon finns vid sidan och kan ge tröst.

Jag tar fram journalen och ger den till Ulla-Britt som börjar läsa vad sjuksköterskan skrev den där sista natten i hennes mamma Gunvors liv:

– ”…därmed finns ej vak insatt till natten. Säger till personalen att….”

Och nu - efter tre år - får Ulla-Britt äntligen veta hur det gick till.

– ”….samtal från nattpersonal klockan 03.05, Gunvor har avlidit, lugnt och stilla med personal hos sig.”

Hon läser i journalen att en ur personalen på boendet satt vid hennes mammas sida – trots kommunens besparingar på vikarier.

– ”Gunvor somnade lugnt in 02.45.”

– Ja, det var säkert Annika som satt där då, hon sa hon skulle sitta där tills mamma somnade.

– Att det var personalen som själva ordnade vikarier genom en annan avdelning.

Känns det bra att få veta?

– Ja, det tycker jag att det gör. Ja, det gör det.

Relaterat

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".