Ellinor och Leonie Silverdahl
Leonie Silverdahl, här tillsammans med mamma Ellinor, berättar om sin vardag med cystisk fibros. Foto: Ebba Örn / Sveriges Radio.

Nytt läkemedel mot cystisk fibros kan förändra vardagen för sjuåriga Leonie

Mamma Ellinor: Hela vardagen cirkulerar kring CF
3:45 min

Leonie är en av 670 svenskar som lever med sjukdomen cystisk fibros, CF. Nu pågår förhandlingar om ett nytt läkemedel, som kan förändra hennes vardag.

Varje morgon börjar med att Leonie Silverdahl får ta sina mediciner, inhalera koksaltlösning och göra andningsövningar.

Hon är en av omkring 670 människor i Sverige som lever med den kroniska sjukdomen cystisk fibros.

Och Leonie har stenkoll på morgonrutinerna.

– På morgonen när jag stiger upp så går alltid pappa upp före mig och fixar med tabletterna. Jag får andas i en inhalator och göra andingsövningar, som heter mellanhuffar, småhuffar och storhuffar.

Cystisk fibros, eller CF som den också kallas, är en kronisk sjukdom som beror på en förändring i generna. Sjukdomen innebär att dom körtlar som producerar slem i kroppen inte fungerar som dom ska, och att slemmet på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än hos andra.

Det gör att slemmet fastnar i lungorna och gör det svårt att andas. Segt slem i luftrören kan också leda till infektioner eftersom bakterier fastnar, och på lång sikt kan det leda till att lungorna tar skada.

Också matsmältningen påverkas negativt och kroppen har svårt att ta upp näring.

– Jag har lite ont i magen ibland, säger Leonie. Det är för att jag har en knapp på magen så att jag får i mig extra näring. Om man trycker för snabbt på knappen så får jag luft i magen och blir jättebubblig.

Idag finns ingen botande behandling för den som lider av cystisk fibros utan den dagliga behandlingen är viktig, och att hålla sig aktiv.

– Vi har ribbstol, klättervägg och studsmatta för att hon ska hålla sig aktiv, säger mamma Ellinor. Hela livet och vardagen cirkulerar kring CF.

Men utvecklingen av läkemedel går hela tiden framåt och för några år sen lanserades en medicin i USA som kan underlätta vardagen rejält för den med cystisk fibros.

För att mediciner ska bli aktuella även för patienter i Sverige måste först en upphandling göras och nu pågår nationella förhandlingar om det läkemedel som skulle kunna hjälpa Leonie och påverka vardagen för hela familjen.

– Jag förstår att det blir väldigt kostsamt om man ska ge medicinen till alla patienter, säger Ellinor. Men om man ser till vilken skillnad som det gör för den med CF så tror jag ju att den betalar sig i slutändan ändå.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".