Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/
Överläkare Cecilia Gunnarsson på Universitetssjukhuset i Linköping. Foto: Raina Medelius/Sveriges Radio
Överläkare Cecilia Gunnarsson på Universitetssjukhuset i Linköping. Foto: Raina Medelius/Sveriges Radio

Människor med sällsynta diagnoser ska få bättre vård

"Kunskapen kring sällsynta diagnoser borde kunna bli bättre"
1:29 min

Nu ska de som lever med en sällsynt diagnos i Östergötland få bättre samordning i sin vård. Det hoppas i alla fall Centrum för Sällsynta diagnoser som nu ska anställa länssamordnare i alla län i sydöstra sjukvårdsregionen.

Samordnaren ska vara vägen in till rätt vård för de som lever med en sällsynt diagnos berättar verksamhetsledaren på centrumet, Cecilia Gunnarsson.

Ungefär 6 000 beräknas de vara, de sällsynta diagnoserna som enligt svenska mått mätt 1 av 10 000 personer beräknas ha.

Det handlar ofta om syndrom som gör att flera olika organ i kroppen behöver behandlas eller opereras under en hel livstid.

För drygt två år sen så beslöts att den här patiensgruppen skulle få en bättre och mer sammanhållen vård och därför startades ett projekt där varje universitetssjukhus skulle ha ett centrum för sällsynta diagnoser.

Sen ett halvår tillbaka så har projektet i Linköping övergått till fast verksamhet och nu ska utvecklingen fortsätta ytterligare för att förbättra vården för de som lever med sällsynta diagnoser.

Som ett led av det arbetet har man bland annat intervjuat människor i området.

– De som lever med de här diagnoserna tycker att det är viktigt att det blir en bättre samordning av vården. De tycker också att informationen och kunskapen kring sällsynta diagnoser borde kunna bli bättre, säger Cecilia Gunnarssson.

Och det är de här bristerna man nu vill råda bot på genom att anställa en länssamordnare i varje län i Sydöstra sjukvårdsregionen, som består av Jönsköping, Kalmar och Östergötland.


Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".