Barbro dokumenterar Linneas iktyos på bild. Dessa ska hon ställa ut på Säters Bibliotek. Foto: Salam Abu-Iseifan
Barbro dokumenterar Linneas iktyos på bild. Dessa ska hon ställa ut på Säters Bibliotek. Foto: Salam Abu-Iseifan

Fyra-åriga Linnea i Säter lider av sällsynt hudsjukdom

Linneas mamma Barbro: "Kämpar för att få rätt behandling"
4:24 min

Idag är det den internationella iktyos-dagen. Iktyos är ett samlingsnamn på en grupp sällsynta hudsjukdomar, de flesta varianterna är mycket svåra och det föds bara mellan två och fyra barn per år i Sverige med den svåraste formen av sjukdomen. Linnea i Säter är fyra år gammal och en av få som lider av sjukdomen.

Hudsjukdomen iktyos, är något man föds med, och den går inte att bota.  Iktyos smittar inte, men det är en livslång sjukdom, och symtomen är att huden är torr, sträv, förtjockad och fjällig på hela eller delar av kroppen, dessutom saknar man helt eller delvis förmågan att svettas.

Behandlingen går ut på att lindra symtomen, och det gör man med bad, dusch och daglig insmörjning med feta krämer och salvor.

I Säter bor Barbro Sälgström och hennes man med tre barn, varav ett - fyra-åriga Linnea - lider av sjukdomen. Först visste man inte att flickan hade iktyos.

– Hon var ju röd, och så var hon torrare. Men man trodde väl som de på bb och hudkliniken sa, att det går över.

Men det var den sällsynta hudsjukdomen Iktyos som Linnea hade. Linnea går på förskolan där hon har en extra resurs som hjälper till med de dagliga insmörjningarna. Ingen annan i familjen har sjukdomen, och idag nästan fyra år gammal börjar Linnea bli alltmer medveten om sin sjukdom.

– Hon är ju jätteduktig på att hjälpa till och smörja sig själv.

Linneas välmående hänger på att man dagligen tar hand om huden genom bad och insmörjning, mest problem har hon med huden på händerna och fötterna. Utöver de dagliga rutinerna så är det regelbundna besök till sjukvården som gäller.

– Vi åker ju till Falun vart femte vecka och gör rent hennes öron, för huden släpper ju även i öronen.

Linnea som inte kan svettas har det extra kämpigt när hon blir febrig, och det syns tydligt på Linnea när hon blir varm, huden blir rödare och fnasigare.

– I somras när man var nere i affären, när det var som varmast, vi tog bilen ner, och så kom man in i affären. Jag vet inte hur många gånger som flera andra mammor kom fram och tyckte, 'men Gud vad du har bränt ungen, de ska inte vara i solen barnen'. Och ibland orkar man tala om hon kan inte svettas, hon blir knallröd i ögonen och i ansiktet. Men vissa gånger kände man 'jag orkar inte'.

Iktyos är som sagt en mycket sällsynt sjukdom. Och det är tidvis mycket kämpigt att tampas med dotterns livslånga sjukdom säger Barbro.

– Man har ju mycket att kämpa emot, man kämpar om att man ska få rätt behandling till Linnea.

Familjen är med i Iktyosföreningen, och den fungerar som ett stort stöd för dem. Genom den träffar de andra människor i liknande situation.

– Det är jättekul både för oss föräldrar, och framförallt barnen.   

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".