Litet barn på mammas axel
1 av 2
Foto: Kristoffer Klarén, SVT
Maja och Roy
2 av 2
Foto: Privat

Familjen fick ett nytt liv med den dyra medicinen

"Vi har ett liv nu - det hande vi inte innan"
5:20 min

2-åriga Roy har fått ett nytt liv med sin familj efter att han fått en medicin som lindrar hans svåra muskelsjukdom, Spinal muskelatrofi. Medicinen kostar flera miljoner och igår blev det klart att Roy får medicinen.

Roys mamma Maja Ödmann berättar att sjukdomen som Roy hade fått hade en dålig prognos. Han skulle inte överleva sin 2-årsdag.

– Vi sörjde, men vi bestämde oss att vi skulle vara glada föräldrar. Sen hörde vi om den nya forskningsstudien med den nya medicinen, Spinraza.

I studien fick en tredjedel av barnen placebo och det stod klart för Maja att hennes son hamnat i den gruppen. Nu har det dock bestämts att barn i Sverige som har denna dödliga sjukdom ska få medicinen.

Hur mår Roy idag?

– Han mår bra. Han är en lycklig och glad kille. Han har fortfarande svårt att andas, och klara sig inte utan andningshjälp. Livskvalitén före och efter medicinen är som svart och vitt. Vi har ett liv nu - det hade vi inte innan.  

En dokumentär om Roy finns på SVT Play.

Ljudklippet är från avsnittet
Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".