Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/
En mix av de hetaste personerna och nyheter från jordens alla hörn.

Familjen fick ett nytt liv med den dyra medicinen

Publicerat torsdag 21 december 2017 kl 14.25
"Vi har ett liv nu - det hande vi inte innan"
(5:20 min)
Ljudklippet är från avsnittet
Litet barn på mammas axel
1 av 2
Foto: Kristoffer Klarén, SVT
Maja och Roy
2 av 2
Foto: Privat

2-åriga Roy har fått ett nytt liv med sin familj efter att han fått en medicin som lindrar hans svåra muskelsjukdom, Spinal muskelatrofi. Medicinen kostar flera miljoner och igår blev det klart att Roy får medicinen.

Roys mamma Maja Ödmann berättar att sjukdomen som Roy hade fått hade en dålig prognos. Han skulle inte överleva sin 2-årsdag.

– Vi sörjde, men vi bestämde oss att vi skulle vara glada föräldrar. Sen hörde vi om den nya forskningsstudien med den nya medicinen, Spinraza.

I studien fick en tredjedel av barnen placebo och det stod klart för Maja att hennes son hamnat i den gruppen. Nu har det dock bestämts att barn i Sverige som har denna dödliga sjukdom ska få medicinen.

Hur mår Roy idag?

– Han mår bra. Han är en lycklig och glad kille. Han har fortfarande svårt att andas, och klara sig inte utan andningshjälp. Livskvalitén före och efter medicinen är som svart och vitt. Vi har ett liv nu - det hade vi inte innan.  

En dokumentär om Roy finns på SVT Play.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".