Johan Bergholtz
1 av 3
Johan Bergholtz Foto: Ņsa Stöckel/Sveriges Radio
Johan Bergholtz och Erik Blix
2 av 3
Johan Bergholtz och Erik Blix Foto: Åsa Stöckel/Sveriges Radio
Johan Bergholtz och Daniel Bergholtz
3 av 3
Johan Bergholtz och Daniel Bergholtz Foto: Åsa Stöckel/Sveriges Radio
Kroniskt trötthetssyndrom

15-åriga Johan har sjukdomen ME: Jag hänger fast vid hoppet att bli frisk

" Livet vände totalt och har inte kommit tillbaka än"
6:44 min

15-åriga Johan Bergholtz brukade spela amerikansk fotboll. På fritiden träffade han sina kompisar och hade höga betyg i skolan. Idag orkar han med en lugn aktivitet om dagen, sedan måste han vila. I P4 Extra berättar han om kampen mot sjukdomen som ingen vet hur man botar.

Sverige har cirka 40 000 människor sjukdomen ME, även kallat kroniskt trötthetssyndrom. De som drabbas lider av en fysisk och mental utmattning som inte går att vila bort, ansträngningar som normalt klaras av utan problem blir enorma utmaningar.

En av dem som har ME är 15-åriga Johan Bergholtz. Han var bara 13 år när han smittades av sin systers mycoplasmainfektion och blev sängliggande. Men till skillnad från sin syster blev Johan aldrig frisk igen, trots upprepade penicillinkurer.

– Det var fruktansvärt. Jag visste inte vad det var som var fel på mig. Läkarna sa att det finns inget fel, du ska vara frisk. Mina föräldrar trodde att jag inte ville gå till skolan, att jag inte trivdes eller att jag var lat. Det var en väldigt påfrestande tid för mig. 

Att det tog tid innan någon förstod vad som var fel beror enligt Johan på att det finns så lite kunskap om ME inom vården. Jonas Blomberg är professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet och är en av Sveriges främsta experter på ME. Han håller med om att kunskapen om ME är låg.

– Det är ett problem att alla inte fått en diagnos. Det finns bara ett fåtal mottagningar som kan ställa diagnosen och som kan ge den hjälp som finns. Mörkertalet är stort på det sättet och vi har inte byggt ut det omhändertagande av patienterna som hade behövts.

Johan fick sin diagnos i somras, något som har hjälpt honom att komma i kontakt med en mer specialiserad vård. Men det finns egentligen inga kända botande behandlingar och utsikterna för att bli helt frisk igen ser mörka ut.

Idag orkar Johan ta sig upp ur sängen två till tre timmar om dagen och kan ta sig till skolan för några lektioner i veckan.

– Det är ingen ide att hänga läpp, jag kan ändå inte göra något åt saken. Jag hänger fast vid hoppet att jag ska bli frisk och kunna börja gymnasiet.

Ljudklippet är från avsnittet
Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".