Inez Mooe med sin mamma Liselott Mooe
Inez Mooe med sin mamma Liselott Mooe Foto: Privat
Fick diagnos på den mystiska sjukdomen efter 14 år

Började gå vid 15 års ålder

"Det var första gången jag såg hur lång hon är"
5:58 min

Ingen visste vad som gjorde att Inez inte kunde gå. Hon led av något som gjorde att hon inte orkade gå och inte kunde lyfta saker och så var det i hela hennes uppväxt. Men en kväll när Inez var 14 år ringde telefonen och allt förändrades.

– Jag var inte stark som de andra barnen. Jag kunde gå lite men jag hade permobil, även i skolan, berättar Inez Mooe.

Familjen började vänja sig vid att de inte visste vad det var för fel på Inez, berättar mamma Liselott. Hemmet handikappanpassades och familjen försökte leva som vanligt. Det var resor och aktiviteter som för andra barn.

Men en kväll, ganska sent, ringde Inez läkare. Det var ju lite konstigt, men snart stod det klart varför de ringde så sent. De hade skickat Inez prover till ett laboratorium i San Fransisco och det hade gett svar. Plötsligt visste man vad det var för fel på Inez. Hon hade en sjukdom som gör att nerverna inte kan kommunicera med musklerna, CMS (Congenital myasteni typ 10).

Det här var inte det enda beskedet som doktorn kom med. Det finns också en medicin!

 – Bara diagnosen var ju omtumlande, berättar Liselott. När vi fick höra att det fanns en medicin kom ju fler frågor. Skulle det fungera? Och den var ju magisk.

– Jag vågade inte hoppas på att det skulle fungera. Förut hade jag rollator och permo men nu har jag ingenting, om jag inte ska längre sträckor. Då tar jag permobilen. Men kortare sträckor går jag som vanligt.

Medicinen kan inte reparera signalsystemet mellan muskel och nerven men den kan boosta det som fungerar och Inez blir hela tiden bättre. Nu har hon skaffat mopedkörkort och moppe och hon har också träffat andra ungdomar med samma sjukdom.

Mamma Liselott säger att hon fick en väldigt stark upplevelse som känns i "mammahjärat":

I somras var det första gången jag såg Inez för första gången när hon stod bredvid sina kompisar. Det var första gången jag ser hur lång hon är i förhållande till sina kompisar.

Ljudklippet är från avsnittet
Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".