Sigge med pappa Martin Stengård. Foto: Privat
västergatan

"Jag tittar inte in i framtiden"

"Jag skiter i hoppet just nu"
15 min

För tre år sedan upptäckte Martin och Therese Stengård att deras son Sigge var sjuk i en dödlig muskelsjukdom. Hur är det att få beskedet att ens barn är sjuk, hur påverkar det familjen och hur blir reaktionen från omgivningen? Sigges pappa Martin Stengård kom till Västergatan och berättade.

Familjens förändring började i slutet av 2008 då Sigge fick diagnosen Beckwith-Wiedemanns syndrom, en sjukdom som i Sigges fall påskyndar hans tillväxt. Året efteråt, runt julafton 2009, kom nästa bakslag då Sigge fick ytterligare en diagnos, Duchennes muskeldystrofi.

– När Sigge fick beskedet satt Therese och jag tillsammans med läkarna. Therese var den som var modig och ställde de svåra frågorna. När vi verkligen fick beskedet var det som ett svart hål, som öppnades rakt upp. Man har sett en klar framtid för alla sina barn, men då kändes det som att man var tvungen att skriva om, säger Martin Stengård.

Martin Stengård säger att han då inte alls ville tänka på en framtid där Sigge inte skulle bli gammal. Han beskriver det som ett fem minuter långt svart hål i minnet när läkarna berättade att han son kan leva i 25-30 år.

Det var när Sigges tvillingsyster utvecklades mycket snabbare än honom och när Sigge började trilla mycket och var stel i kroppen som de började förstå att allt inte var som det skulle.

– Både Therese och jag hamnade i det här svarta hålet. Vårt sätt att hantera det på var att agera utåt. Vi staratade Sigge-loppet och hemsidan, allt för att visa att vi gör något för Sigge.

Sigges vänstra kroppshalva växer snabbare, det gör att det finns risk för cancer när tillväxten blir onaturlig. Fyra gånger om året går han på kontroller för det här.

– Folk ser inte att han har sjukdomen, men han blir snabbt trött och han får inte hoppa eftersom det finns risk att musklerna skadas. Det är svårt när man är fem och ett halvt år, säger Martin Stengård.

Familjen följer noga utvecklingen inom forskningen och de hoppas på en bromsmedicin inom ett par år. Sigges föräldrar Martin och Therese Stengård har bland annat dragit igång loppet "Run for life" för att samla in pengar till en stiftelse för forskning kring muskeldystrofi. Men Martin Stengård säger att han inte lever på hoppet.

– De första två åren levde jag på hoppet, men jag skiter i hoppet just nu. Jag vill bara fokusera på familjen, det viktiga är att ta vara på varje dag så mycket som möjligt. Mitt hopp är att få vara med barnen, det är där energin och framtiden syns.

Hur var det, att inte ha något hopp?

– Att söka hoppet var det värsta. Jag gjorde det under de första två åren och tappade bort familjen, mig själv och min hustru som jag älskar. Istället fokuserade vi på att vara utåtagerande. Kanske forskas det fram en medicin, men det vet vi inget om. Samtidigt vill jag känna att jag gör något, det är därför jag står här i studion och har skapat hemsidan.

Hur mår du nu?

– Jag är lyckligare än någonsin. Allt utåtagerande och alla samtal jag haft med människor har gjort att poletten har trillat ner. Jag vet var jag står, vad jag behöver och vad familjen behöver.

Lyssna på hela intervjun genom att klicka på ljudklippet.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".