Laura Darcy
Barnsjuksköterskan och forskaren Laura Darcy. Foto: Peter Andersson

Brister i vården av barn som överlevt cancer

Komplikationer efter tuff behandling
1:45 min

Många föräldrar till barn som överlevt cancer känner sig vilsna, och nästan övergivna av vården, visar en avhandling från högskolan i Borås.

Sju av tio barn som överlever cancer drabbas av någon form av efterföljande komplikationer som orsakats av den kraftiga behandlingen. Många föräldrar känner att eftervården är otillräcklig.

– Barn som överlevt cancer är så att säga för friska för cancervården och för sjuka får primärvården. Och då hamnar man i ingenmansland, säger barnsjuksköterskan Laura Darcy.

I en avhandling vid Borås högskola har Laura Darcy djupintervjuat barn och föräldrar till barn som drabbats av cancer. Hon har kunnat se att när cancern var besegrad, och livet skulle vara som vanligt igen, var det inte alltid som vanligt.

För samtidigt som kontakten med barncancercentrum blir mindre frekvent, kommer verkligheten i kapp.

–  Det är framför allt det psykosociala som fortfarande spökar. Föräldrarna förklarar att de känner sig bortglömda, de vet inte vart de ska vända sig, så någonting fattas där, säger Laura Darcy.

– De barn som hamnar på habilitering av olika anledningar känner sig lyckligt lottade för de har en instans att vända sig till, de har någon som har koll på dem, någon att prata med.

Överläkaren och forskaren Britt-Marie Frost vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala tycker att den efterföljande vården av barncancerpatienter måste bli bättre.

– Att följa upp och hjälpa de som överlevt cancerbehandling som barn är en jätteviktig del av vårt jobb, tycker jag, och där måste vi lägga mer resurser. Vi ska ha mottagning för dem och kunna fånga upp de behov som finns. Det är vår skyldighet nu när vi lyckats få dem att överleva.

Idag finns inget nationellt behandlingsprogram för barn som drabbats av biverkningar eller sena komplikationer efter cancer. Men barnonkologen Marianne Jarlfelt som är ordförande i SALUB, Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer, berättar att ett förslag till nationella riktlinjer nu är ute på remiss.

Om förslaget antas av landstingen hoppas hon att det ska leda till speciella kunskapscentrum, dit både patienter och vårdpersonal kan vända sig för att få råd.

– Det kommer såklart ta ett tag innan ny en organisation byggs upp på varje ställe så klart, men jag hoppas att det här kommer göra stor skillnad, säger Marianne Jarfeldt.

Relaterat

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".