stödanordning som är format som en kropp
Foto: Katarina Sundberg/Sveriges Radio

Klartecken för barnens dyra medicin

Barn med de svåraste formerna av muskelsjukdomen spinal muskelatrofi ska kunna få tillgång till den effektiva men mycket dyra medicinen Spinraza, beslutades det under onsdagen.

Spinal muskelatrofi är en ärftlig muskelsjukdom som drabbar mellan fem och tio barn i Sverige varje år. Sjukdomen är allvarlig och innebär att muskelnervcellerna i ryggmärgen succesivt förtvinar. I sin svåraste form, SMA typ 1, innebär sjukdomen att barnet dör mycket tidigt, ofta före sin två-årsdag då andningen slutar att fungera.

En första medicin mot sjukdomen godkändes inom EU i somras, men sedan dess har det varit oklart om läkemedlet kan ges till svenska patienter eftersom priset är mycket högt - läkemedlet är ett av världens dyraste.

Under onsdagen kom dock beskedet att barn med SMA typ 1 och 2, det vill säga de två svåraste formerna av sjukdomen, och även vissa barn med den mildare formen SMA typ 3 ska kunna ta del av läkemedlet Spinraza.

Vuxna patienter över 18 år är i nuläget inte rekommenderade för behandling med Spinraza.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".