Läs Niklas Altermarks text

När det gäller människor med psykiska funktionsnedsättningar är det utan tvekan mycket som har hänt. Förr idiotförklarades de och gömdes undan på tragiska institutioner: nu kan människor som Tobbe och Mats i ”I en annan del av Köping” bli programledare och populära tv-karaktärer.

Men – samtidigt. Vad är det som gör sådana här tv-serier om människor som gör alldagliga saker så populära? Är det för att alla kan känna igen sig i huvudpersonerna? Eller är det tvärtom – för att de inte är ”som vi” – för att tv-publiken gör en tydlig skillnad mellan vi och de?

Det är inte lätt, ens för den som verkligen försöker, att sätta sig över de idéer som finns om vad som är normalt och vad som är onormalt – vad som är friskt och vad som är sjukt. Om det handlar dagens OBS – med Niklas Altermark som är doktorand på statsvetenskapliga institutionen vid Lunds Universitet.

------------------------------------------------------------------------------------------------

Jag ska snart bli förälder. Därför händer det ganska ofta att folk frågar om vi ska, eller har tagit ett fostervattensprov – ett test som ser ifall det finns en ökad sannolikhet för att ens barn har en kromosomförändring som kan leda till utvecklingsstörning. När de här frågorna ställs till mig infinner sig alltid en känsla av svårdefinierat obehag. Nästan alla jobb jag har haft har handlat om personer med utvecklingsstörning: när jag jobbat på gruppbostäder, när jag har arbetat som kommunal utvärderare och nu när jag doktorerar. Jag vet inte vad jag ska svara, hur jag ska förstå frågan eller ens hur ett svar skulle kunna se ut. Det är som att jag inte hittat någon väg för att förstå vad utvecklingsstörning betyder i det här sammanhanget, jag hittar ingen väg förbi föreställningarna om ”vi” och ”dom”, det onormala och det som anses friskt.

Den feministiska teoretikern Judith Butler menar i sin bok Giving an Account of Oneself att den här typen av dissonans och odefinierat obehag, som jag känner när jag konfronteras med fostervattenstest, kan vara en utgångspunkt för att ställa kritiska frågor. Frågor om vem man är, om hur man har blivit den man är och hur den man är hänger samman med hur vi människor har organiserat vårt sätt att leva tillsammans. Så låt oss göra det, låt oss ta den här känslan av att någonting är skevt, som så klart är högst personlig, och låt oss försöka få den att tala om ”vi” och ”dom”; det onormala och det som anses friskt.

För att börja vill jag gå tillbaka. Om man bara ser efter finns det nämligen en historia av funktionshinder och avvikande i många av de klassiska historiska och religiösa texterna. Ibland är funktionshindrade i fokus, men oftast smyger de mellan raderna. Historikern Henri-Jaques Stiker letar i sin bok A History of Disability på de undanskymda platser där avvikarna gömts. Han börjar sin bok med att uppmana oss att se på det Gamla Testamentet. Här figurerar krymplingar, blinda, sinneslösa, halta och andra olyckliga själar som, oftast, har drabbats av Guds vrede. I det gamla testamentet är dessa livsöden intimt förknippade med orenhet och synd. Faktum är att funktionshinder är infogat mitt i den centrala uppdelningen mellan det heliga och det profana och det är ofullkomligheten och vändandet bort från Gud som gör att funktionshindrade människor inte kan ha en framträdande religiös roll. Idén om funktionshinder som synd har varit tålig mot samhällets skiftningar. Den ligger till grund för några av de första insatserna för människor med vad vi idag kallar för utvecklingsstörning, i Sverige i mitten av artonhundratalet. Dessa arma individer är straffade av herren och som rättrogen kristen har man ett ansvar att förbarma sig. Därför startade olika religiösa samfund skolor för ”sinnesslöa” barn, som de då kallades.

I det nya testamentet möter vi något annat. Jesus äntrar scenen med den allomfattande kärleken till samhällets utsatta och svaga. Hur yttrar sig en sådan kärlek? Tänk på vad Jesus gör för de blinda, de halta och de döva… Han gör så att de blinda kan se, de döva kan höra och de halta kan gå. Det är svårt att argumentera mot kärleken, men… vad är egentligen moralen i att få de blinda att se, de döva att höra och de halta att gå…? Samtidigt som det är ett uttryck för en allomfattande kärlek, är väl innebörden också att svaret på funktionshinder är att få det att försvinna… Att straffet som funktionshindret innebär lyfts och att livet med ens blir något annat, att världen med ens blir en bättre plats, att det är en god sak att räta ut de sneddragna strecken...? Är det egentligen inte så, frågar Henri-Jaques Stiker oss, att normen om det normala och friska, förstärks när den goda handlingen blir att ta bort det kroppsligt avvikande?

Jag tänker på det här när jag läser samtida kliniska guideböcker om utvecklingsstörning, böcker som används på läkar- och psykologutbildningar runt om i världen. De här texterna sammanfattar en massa kunskap som gjort livet mycket lättare för människor med utvecklingsstörningar. Men samtidigt finns obehagskänslan där igen, som en otakt mellan mig och texten. Det börjar med att vissa ord stör – i avsnitten om förekomsten av utvecklingsstörning läser jag om ”risken” för att få ett barn med en hjärnskada, risken hit och risken dit, som samvarierar med genetiska och sociala faktorer. När jag kommer till avsnittet om ”förebyggande åtgärder” ser jag plötsligt vad det är jag har irriterat mig på: de här texterna är, precis som Nya Testamentet, skrivna utifrån föreställningen att det är en god sak om funktionshindret försvinner. Inte genom Jesus hand som stryks över den blindes ögon, utan genom avancerade beräkningar av riskfaktorer och rådgivning till blivande föräldrar… Är det en ”risk” att få ett barn med enutvecklingsstörning…? På vilket sätt då? Varför då? Vad betyder det för utvecklingsstörda människor när vi börjar betrakta deras liv på ett sådant sätt?

Det finns en historisk kontinuitet här, från Jesus och Bibeln, till dagens spetsvetenskap om förekomst av utvecklingsstörning: fortfarande är det den räta linjen som är svaret. Fortfarande tycks det underliggande antagandet vara att det är gott om skillnaden som utvecklingsstörda och funktionshindrade utgör raderas.

Självklart finns det också en inkluderande ambition i den kliniska litteraturen om utvecklingsstörning. Kunskapen, säger man, kan användas för att göra livet för de här människorna lättare. Och det har man ju rätt i. Men kunskapen existerar aldrig i ett socialt vakuum, den kan aldrig vara neutral, ofärgad av normer och maktrelationer i samtiden. När jag läser i en bisats i en av de här böckerna, att personer med utvecklingsstörning utgör en ”kostnad” för samhället, tänker jag att vi också bör ställa oss frågan vilka premisser som gör denna kostnad relevant. Vilka värderingar gör det viktigt att skriva att de här människorna medför en kostnad? Att kostnader måste vägas mot varandra, att vi måste prioritera i samhället, att de ”förebyggande åtgärderna” faktiskt har ett ekonomiskt värde… Om vi förebygger utvecklingsstörning kommer utgifterna för samhället att minska, tycks man mena, men hur går ett sånt synsätt ihop med att vi också säger oss betrakta de här människorna som en tillgång för samhället? Vad händer med idealet om inkludering, som det ofta står om i förorden till psykologiska standardverk om utvecklingsstörning, när man några kapitel senare kan läsa om vad utvecklingsstörda kostar?

När man frågar mig om fostervattensprov antas att jag kan fatta ett beslut om mitt barns liv baserat på vad ett sånt prov visar. Jag upptäcker att jag blir satt i en position där jag förväntas ha svar på vilka liv som är värda att leva. Det är också från en sådan position som språket om ”risk” och ”förebyggande åtgärder” är formulerat. En upphöjd position, där vetenskapen ställs i vägen och kanske gömmer värderingarna om det normala livet, men där dessa värderingar samtidigt är det helt centrala.

Jag vill inte göra poängen att fostervattensprov eller kliniska guideböcker om utvecklingsstörning är, eller har, fel. Och jag har absolut ingenting emot Bibeln. Jag vill bara att vi ska sluta inbilla oss att våra synsätt på ”risk”, ”förebyggande” och fostervattenstest kan särskiljas från föreställningar om det normala och det onormala, det patologiska och det friska, normer och makt. Varken medicinens mikroskop eller heliga böcker kan hjälpa oss att se våra egna värderingar och utgångspunkter när vi resonerar om det friska och det sjuka. Det krävs andra verktyg för den typen av arbete. Funktionshindrets historia hjälper oss att förstå hur samhällets förhållningssätt till avvikande alltid har varit sammanflätade med dåtidens moral och maktrelationer. Och när man inser det, tror jag också att man måste inse att platsen vi står på idag också är en plats i historien. Att vi också omges av normer om vad det är vara människa. Att inte heller vi helt kan frigöra oss från vår samtid.

Därför tror jag att obehagskänslan, dissonansen mellan mig och frågan om fostervattensprov, är ett resultat av att jag, och en massa andra människor, får svara på en fråga som ytterst handlar om hur vi har blivit de vi är och hur vi har organiserat vårt sätt att leva tillsammans.

 Niklas Altermark

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".