Döden.
1 av 2
Döden kommer förr eller senare, frågan är om det bästa alltid är att uppskjuta den så länge som möjligt. (Foto: Pontus Lindahl, TT.)
Kirurg.
2 av 2
Den amerikanske kirurgen Atul Gawande har studerat den sista tiden i livet och tror inte längre att det enda målet kan vara att livet ska vara så långt som möjligt.

Varje människa som får ett bra avsked betyder mindre smärta och lidande

”Jag var inte säker på vad ordet döden betyder längre”
7:47 min

 Döden är inget särskilt populärt samtalsämne i vår kultur. Men när vi någon gång börjar samtala på riktigt om ämnet, så visar det sig finnas hur mycket som helst att säga.

 Frågan är om det viktiga med döden är att uppskjuta den så länge som möjligt, eller att - när tiden ändå är inne - välkomna den och försöka göra den så bra som möjligt.

 Fredrik Pålsson har läst boken Being Mortal - Illness, Medicine and What Matters in the End av den amerikanske kirurgen Atul Gawande.

 Det var en helg vid den här tiden på året, och jag blev inringd som vikarie på ett vårdhem för gamla med olika former av psykiatriska diagnoser.

  I köket träffade jag en patient som inte hade varit där förra gången jag jobbade, och jag förstod inte vad hon gjorde där. Hon verkade glad och pigg, hon var bara några år över fyrtio och hon letade efter plåtarna till ugnen, eftersom personalen hade lovat att hon skulle få baka lussebullar till de gamla.

 På morgonmötet fick jag veta att hon hade magen full av cancer, att hon bara hade någon månad kvar att leva, och att hon hade placerats på vårdhemmet i brist på andra platser. Jag tillbringade en del av helgen med henne i köket, men jag tyckte hela situationen var väldigt obekväm. Jag visste inte hur jag skulle hantera att en människa som var dödsmärkt bara pratade om att laga julmat till en högtid hon förmodligen inte ens skulle få uppleva.

  Jag tänker på henne när jag läser den amerikanske kirurgen Atul Gawandes senaste bok: Being Mortal. För till saken hör att jag då, när det här hände för runt tjugo år sedan, trodde att jag var van vid döden. Jag hade suttit vak många gånger hos döende människor, och alltid tyckt om det: stillheten och lugnet vid själva dödsbädden.

 Men när jag läser Gawandes bok förstår jag att det bara var den allra sista fasen av döendet jag var van vid - de sista dagarna när kroppen släpper. Det jag inte var van vid var att möta en människa som är döende men fortfarande har en massa funktioner i behåll. Och enligt Atul Gawande är det de mötena som är helt avgörande för hur en människas sista tid i livet blir.

 En utgångspunkt för Gawandes bok är när han för några år sedan opererade en kvinna som drabbats av tarmvred, hjärtattack och septisk chock – en operation som i sin tur ledde till en rad nya komplikationer.

 ”Är hon döende”, frågade kvinnans syster efter operationen. Och Atul Gawande kom på sig själv med att inte veta vad han skulle svara. ”Jag var inte säker på vad ordet döden betyder längre”, skriver han.

 Hans bok – som innehåller många berättelser både ur Gawandes privatliv och ur hans läkarpraktik om människors sista tid i livet – är en lågmäld uppgörelse med en läkarkultur han själv har tillhört, en kultur som riktar allt sitt fokus på att förlänga liv istället för att reflektera över vad vården kan göra för att göra livet så bra som möjligt – en kultur som Gawande menar grundar sig i en rädsla band läkare för att tala med patienterna om hur läget egentligen är.

  Resultatet blir att folk dör på akutmottagningar och intensivvårdsavdelningar på väg mot en framtid som aldrig blir av, trots att 80 % av de dödsfall som sker idag är väntade.

 Enligt en undersökning som Gawande citerar tror läkare som arbetar med livshotande sjukdomar, att deras patienter ska överleva i genomsnitt fem gånger så lång tid än de faktiskt gör. Det ligger liksom i friskhetens natur – eller i alla fall kultur – att bära hoppet om framtiden, så det är kanske inte så konstigt när både läkare och anhöriga investerar allt sitt hopp i att den som är sjuk ska bli frisk, eller, om det inte går, leva så länge det bara går. Många sjuka resonerar förstås likadant, och kämpar in i det sista.

 Men Gawande menar att en allvarligt sjuk människa inte i första hand mår bra av att leva i falska förhoppningar. Det är mycket svårt att bli beroende av omvärlden, att förlora sina funktioner, att kanske inte längre betraktas som ett subjekt. Därför är det oerhört viktigt att den som är sjuk får hjälp med att styra sitt öde så gott det går, och att vården gör de insatser som bäst hjälper patienten att vara närvarande i nuet.

 Enligt en annan undersökning Gawande refererar till får den som är allvarligt sjuk ett annat perspektiv än den friske, och det blir viktigare att få vara närvarande i de relationer man har. Om omvärlden då riktar all sin energi framåt, lämnas den sjuke ensam.

 I Sverige pågår en kampanj för att läkare som vårdar människor i livets slutskede ska ha ett så kallat brytpunktssamtal, för att väcka frågan om döendet och planera den sista tiden. Det är bra. Men ändå brister vården ofta i hur de organiserar den omsorg patienterna så väl behöver för att kunna vara närvarande i det liv de lever.

 Inte tas behovet av närhet på allvar i en hemvård där gamla människor möter tiotals olika människor som hastar in och ut ur deras hem. Och inte hjälper vården patienterna att känna en känsla av att det är de som styr, om de skickas runt mellan olika specialister som inte tar något helhetsansvar.

  Den här bristen på ansvar diskuteras också i Gawandes bok. Det är vanligt att läkaren ser det som sin uppgift att ge patienten information, som patienten sedan på ett självständigt sätt ska fatta beslut utifrån. Men oberoendet hör den friske till: den sjuke är beroende av omgivningen.

  Gawande menar att läkaren också måste hjälpa patienten att tolka informationen, om patienten ska bli hjälpt av den. Det vill säga: prata med patienten och patientens anhöriga om saker som vem hon är, vad som ger henne glädje, och vad hon är rädd för. Vilka funktioner är hon beredd att offra när kroppen blir svagare, och vilka funktioner kan hon absolut inte kan tänka sig att avstå från. Utifrån det kan läkaren sedan rekommendera vilka behandlingar som ska göras, och vilka patienten bör avstå från.

  Att leva är som att skriva en berättelse, säger Atul Gawande – och vi vill alla känna att det är vi själva som är författarna till vår historia. Vi behöver alla ha saker att se fram emot, också när vi är nära döden. Allas liv behöver få nå ett slut, för att det ska upplevas som färdigt. Hur själva slutet blir, påverkar inte bara den människa som ska dö – utan framförallt alla människor runt omkring, och det finns så mycket smärta och lidande som kan minska för varje människa som får ett bra avsked.

  För det är som Atul Gawande skriver: att dö handlar inte så mycket om själva dödsögonblicket, utan om att hitta ett bra sätt att leva ända fram tills det inträffar.

Being Mortal - Illness, Medicine and What Matters in the End (utgiven 2014-10-01)

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".