Vilmas program. Ett program om opera, ett sjukt barnbarn och vad som hände tio år senare. Av Per Feltzin. Del 2 av 2

Det är tid för det andra av två program med titeln Vilmas program.

För tio år sedan gjorde Kulturredaktionens Per Feltzin två program med titeln Vilmas program - om opera och ett sjukt barnbarn. De belönades bland annat med Ikarospriset. På Långfredagen, och på webben, har vi hört Per Feltzin ge en återblick på hur det var då, när Vilma föddes. Men vad hände sedan?

Det här är webbversionen av den text som berättas i programmet. Den skiljer sig från den sända i och med att den är lite längre och mer detaljerad. 

 

(klocka och/eller vedsprak i bakgrunden)

Kort ljudill

Hur är det att ha ett svårt utvecklingsskadat barn i familjen?

Jag fick frågan av en vän och har försökt att svara kort och koncist - men....

Kort ljudill

Vilma är den äldsta i Sverige med den här sjukdomen. Det är en mening som samtidigt innehåller den största glädjen och den största sorgen. Lyssna en gång till:

Vilma är den äldsta i Sverige med den här sjukdomen.

Vad betyder meningen?

Vilma är ofta intensiv. Ibland är det tvära kast mellan otålighet och uthållighet. Men så plötsligt stillnar allt kring henne.

Hon sitter med händerna i knät. Fingrarna lätt sammanflätade. Ingen musik i öronen. Hon bara sitter där och funderar. Nöjd i grunden och stunden, men det tycks ändå som att det finns saker att tänka över. Hon är lite krum över ryggen. Vänsterhandens fingrar rör sig i höger handflata men allt oftare pratar fingrarna med varandra. Höger långfinger sticker upp ur vänsterhandens grepp.

Håret ligger fint kammat och sitter ofta i tofs. Eller så har mamma Loppan flätat hennes hår på olika sätt.

Vid de tillfällena är hon plötsligt i ännu fler åldrar på en gång än förut. Fyllda femton blir hon en ung vuxen också.

En helt unik tonåring. Ordet unik kan man slentrianmässigt placera framför många och mycket, men i Vilmas fall kan man verkligen använda ordet unik. Hon har en sjukdom som ingår i ett stort komplex av olika sjukdomar, olika syndrom men som i just Vilmas fall yttrar sig på ett unikt sätt. Det finns inget namn på sjukdomen, sjukdomsbilden. Den är Vilmas egen...

Hon äter med en så kallad knapp i magen, alltså sondmatas fem gånger om dagen. Hon älskar ljud, hon sjunger på sitt alldeles egna sätt. Hon talar inte, men lär sig kommunicera via teckenspråk och bokstäver på en liten tavla som hon pekar på eller ett vanligt tangentbord med knappar kopplade till en surfplatta. Hon går i en särskola. Hon har assistenter.

De första årens kaos har bytts ut mot ett akut läge som vi vant oss vid. Akut läge... Vad nu det är? Ett standby-läge 24 timmar om dygnet.

Intensivt. Givetvis mest för vår dotter Josephine, som alltid kallas Loppan, och hennes man Kenneth och deras första barn Jesper som går ut gymnasiet i år.

Men för MariAnne och mig - för oss morföräldrar har det också varit intensivt. Var och när ska man vara där i närheten? När ska vi komma med stöttande god råd? Ska vi det? Hur många gånger? Det är vår dotter som är mamma till Vilma. Hur mycket stöd behöver hon? 

Loppan och jag höll ett föredrag för andra mor- och farföräldrar. Det var på ett habiliteringscenter i Stockholm. Inte rehabilitering - habilitering. De här barnen har ju inga förmågor de ska återerövra - bara erövra.

Förutom att jag som pappa är stolt som en tupp över att stå där bredvid min kompetenta dotter när hon med väl valda ord formulerar sin tankar om livet efter Vilmas födelse - förutom det, får jag också insikter jag inte haft.

Jag blir överraskad. Vi har ju gått igenom vad vi ska säga i förväg. Vi har ju kollat av så att vi inte dubblerar eller tar saker i fel ordning.

Dessutom har vi i familjen pratat massor under åren. Vi pratade alla mycket med varandra innan Vilma föddes, ännu mer efteråt.

Ändå blir jag alltså överraskad.

När ord och bild sägs och visas inför en publik och inte bara i ett samtal tycks de bli stadfästa. Offentligheten skapar en sanning av tankarna.

När Loppan säger att hon inte orkar höra om flera mirakelkurer - varken från oss eller andra - förstår jag det bättre där i föreläsningssalen än tidigare.

Livet är så kaotiskt ändå. Det finns så många variabler, provförsök, gissningar, experiment från läkarhåll, att de inte kan ta emot fler möjliga lösningar från andra håll.

De måste välja en expert, en människa, ett läkarteam att lita på - verkligen, verkligen lita på.

Men..., fortsätter hon, vi vet att ni vill väl.

Vilmas sjukdom är ju så extremt individuell att det absolut inte finns någon beprövad metod som man kan följa. Det finns inget medicinskt att jämföra med. Inget tydligt resultat att sträva mot.

Men de har ändå fått en grund för behandlingen att stå på men att välja den exakta styrkan i varje medicin är en långsam process att arbeta sig igenom. Läkarna menar att Kenneth och Loppan själva är bäst på att kontrollera styrkan i medicineringen. Vilmas snabba sjukdomsskiftningar känner de bäst till av alla.

Den andra insikten har vi närmat oss under åren, men aldrig kunnat förstå och begripa.

Helheten i en enda bild.

Loppan har tagit med sig ett stort blädderblocksark.

Hon låter oss se halva. Mig och alla andra.

På den sidan har hon ritat in samtliga människor runt Vilma. Som ett sociogram med olika längd på strecken mellan Vilma och personen. Korta streck när det är till mamma, pappa och storebror Jesper. Sedan fastrar och mostrar, kusiner, mor- och farföräldrar och sedan - på den tiden - dagispersonal och dagiskompisar, grannar, BVC, tandläkare, vänner till familjen och deras barn.

Ja.

Här har vi ett barns närmaste krets. Ett drygt trettiotal olika människor som hon möter regelbundet. Som både hon och hennes föräldrar ska förhålla sig till på ett eller annat sätt. Inget unikt, inga konstigheter i det.

Alla nickar i publiken, alla känner igen sig.

Så rullar Loppan ut arkets andra sida. Det går ett sus genom de närvarande - och jag drar också efter andan.

På den andra sidan hittar vi Vilmas extra krets. Det är lika många till.

Att se dem, det nya gänget, bredvid det vanliga är en uppenbarelse.

Försäkringskassepersonal, specialistvård för öron, ögon och tänder, logopeder, sjukgymnaster, habiliteringscentrets grupper och personalen där, assistansföretagets olika yrkesgrupper inklusive de olika assistenterna, bostadsanpassningshandläggare, överläkare ett och två, läkarsekreterare ett och två, sjuksköterskor i allmän vård och i specialist vård, pediatriker, apotekspersonal och färdtjänstchaufförer och maskinleverantörer till matpumpen och tidigare trapphissen, hennes skolkompisars assistenter och till sist flera olika handläggare för flera olika kommunala instanser.

Alla är inte kunniga på just Vilmas behov. Alla arbetar inte kvar året efter. Alla är individer med fel och förtjänster.

Och det omorganiseras. Titt som tätt.

Den här stora mängden människor är aldrig konstant. Varken i antal eller som personer.

Drygt trettio stycken som Vilma och hennes föräldrar också ska förhålla sig till. De har ett gigantiskt och evigt mötesschema med helt olika frekvenser.

Den här bilden.

Ja, jag och min fru visste att alla de här människorna fanns. Vi hade ju hört talas om dem många gånger. Men på blädderblocksarket blev tydligheten i finaste skärpa.

Jag tar mig ibland en titt på det där schemat. Det är så lätt att glömma - eller, nej, egentligen inte. Har du sett det där schemat, sociogrammet, glömmer du det aldrig.

                                                                                                                        

Men kanske är det bra att se det för att förstå hur jag ska kunna förklara för andra. Så här ser Vilmas officiella liv ut. Välkomna till Vilmas värld. Och Loppans och Kenneths.

Musik: Vilma lyssnar på Gabriellas sång med Molly Sandén

Vilma älskar att bada. Det gäller allra helst i badkaret hemma, men också i vattnet i sjön eller i bassängen.

I badkaret är det bästa hon vet att hälla vatten ur en liten plastleksak ner i badkarsvattnet. Det ska ske långsamt och det ska droppa - porla - plaska. Ljudet är viktigt.

I vattnet när hon simmar tillsammans med oss är det något annat hon vill åt. Visst ska det plaska om benen när hon använder benmusklerna – men här övar hon mera balans, övar trygghet, övar tillitens svåra konst. Viktlöshet.

Så vatten älskar hon.

En av belöningarna med att bada med Vilma är att märka skillnaden i duschen före och efter badet.

Före är det svårt och en hel del motstånd. Efteråt är det knappast jubel, men ändå en ro över henne. Till och med att tvåla in schampo i håret kan vara fint. Hon håller sig i ett handtag, vattnet rinner ner för fullt och schampot löddrar sig. Det är okej, nästan skönt och hon står tyst och tittar ibland upp på mig med viss glädje. Okej, morfar, det här är väl bra ändå... Det är ju varmt i alla fall.

Och efteråt är hon stilla i omklädningsrummet omsvept av en stor badhandduk.

I lugn och ro får jag klä på mig och sen henne. Alla tusentals timmar i skolan och hemma med kroppsträning, motoriska övningar och ramsor och rörelser, ja, de får här sin belöning.

Vi klär på oss i lugn och ro. Först en fot, ett ben - sedan de andra två. Först en hand, en arm och sedan de andra. Lyft på baken så får vi på oss byxorna också.

Det är precis så enkelt och så svårt som jag nu har beskrivit det. Vilma talar ju inte, kan inte berätta. Hon är spastisk. Armarna både låser sig och spretar.

Att klä sig kräver koordinerade muskler. Så mycket träning det ligger bakom en arm som sträcks upp och ett huvud som följer med när en tröja ska på. Så otroligt mycket träning.

Allt är så enkelt och så svårt. Samtidigt. Verkligen samtidigt.

Jag kan grubbla över det självklara och ta för givet det som är helt omöjligt att förstå.

Ja, om söndagarna kunde det alltså hända att jag gick och simmade med mitt barnbarn Vilma. Men nu, nu är hon tonåring och byter sedan flera år tillbaka inte längre om i herrarnas omklädningsrum.  

 

Musik Mindy Gledhill All about your heart

Loppan och Vilma har en sång ihop - Mindy Gledhills All about your heart.

I don't mind your odd behaviour, it's the very thing I love.... It's not about your scars, it's all about your heart.

Jag ser inga ärr, jag ser ditt hjärta. Du är en infångad fjäril, liten och trygg i din kokong....

När Vilma föddes och åren efter försökte jag bearbeta min sorg med opera. Försökte hitta en hjälp ut ur min egen sorgekokong med Toscas och Rigolettos hjälp. Nu ser livet annorlunda ut. Och Vilma har själv hittat sin musik. Precis som i allt annat blandar hon in sina olika åldrar. En mix av sånger till Astrid Lindgren-filmer varvas med Molly Sandéns version av Gabriellas sång från just Så ska det låta. Melodisticket i Peter LeMarcs Tess kan passa med barnvisan I ett hus vid skogens slut... Så idag, nu i min berättelse, är det inte min musik utan Vilmas. Hennes val.

Vid stereon eller vid det ostämda pianot.

Vilma vid pianot

 

När hon går in i puberteten gör hon det också på ett Vilma-sätt. Hon adderar till det en gnutta treåringstrots och lite kan-själv från olika åldrar.

Sur på eget vis, obstinat på särskilt sätt. Och ändå en tonåring. Lägger plötsligt upp benen på matbordet när de ska äta. Tittar bort när de ska arbeta i skolan, suckar ljudligt.

Många av oss runt omkring blir glada av det. Vi har ju bara mätt henne med sig själv hela tiden. Hon är unik. Men så tonar normala utvecklingskurvor fram i det unika. Vilken glädje.

När hon var liten saknade hon ju förmåga att uttrycka vilja i det mesta. Livet med Vilma var många gånger en gissningslek. Givetvis vann alltid Loppan och Kenneth den leken, de såg ju långt mycket mer än alla vi andra tillsammans.

Men nu visar Vilma mer och mer sina önskemål, sina olika viljor.

Hon blir lättare och lättare att tyda.

Och till det visar hon ett tydligt minne.

Att säga så kan kännas som en skymf mot Vilma. Det är klart att hon har ett minne.

Men hur vet vi det när hon inte talar?

Men barn gör inte som vi säger, barn gör som vi gör. Människor gör som vi gör. Och vi ser på andra vad vi gjort, vi ser på Vilma vad hon gör och i och med det förstår vi att hon minns.

Vi har en fotpuff hemma fylld med leksaker för barnbarnen. En salig blandning av saker som fungerar från två år och uppåt. Dit går alla de mindre barnbarnen direkt för att hitta något att leka med. Förstås också Vilma.

Eftersom hon älskar att bada i badkar vet hon absolut bakom vilken av alla dörrar i vår lägenhet som badrummet finns. Och när vi går ut och går förbi de parkerade bilarna på gatan vet hon vilken bil som är vår.

Hon går dit.

Hon uttrycker sin vilja.

Hon minns.

Ja, jag tjatar.

Men hur visar Vilma sina val? Jo, hon får två alternativ. Men eftersom hon inte pratar eller nickar måste hon visa med händerna.

Under åren har valen utvecklats från att peka på en av två bilder med symboler till att välja mellan två saker som hon använder. En plastleksak som hon alltid leker med i badet eller en DVD-skiva med Mora Träsk live på Cirkus.

Men valet måste ibland arrangeras tydligare än så.

I vanliga fall håller man upp två alternativ på samma höjd framför en människa. Bredvid varandra.

Men Vilma är vänsterhänt. Höger hand och arm är mera till besvär, tycks hon ibland tänka.

Så om du håller upp två saker bredvid varandra är det alltid det i din högra hand som hon väljer för dit når hennes vänsterhand alltid först.

Alltså måste alternativen vara ovanpå varandra. Och har man inga bilder, symboler eller leksaker, så får en knytnäve överst stå för ett val och den undre näven för ett annat.

Den tid det tar att hitta det här sättet... Den lycka och lättnad det ger.

Musik kort – Mindy Gledhill

"Vill du åka med oss i dag eller vara med dina kompisar?"

De var i fjällen en vecka, en resa arrangerad av det assistansbolag som Vilma använder. Tanken är att göra en resa på en vecka möjlig i sig, men också att ta bort de självvalda hinder vi skaffar oss. Visa hur man kan göra, helt enkelt. Att man kan göra det. Att man kan resa som alla andra. Och så träffar Vilma andra barn. Assistenter träffar andra assistenter och föräldrar andra föräldrar. Inte helt fel.

Kenneths kunskap om fjällvärlden och snabba båtar har gjort att Vilma är van vid att vara både vinter- och vattenklädd. Täckbyxor och flytväst.

Och hon älskar att åka fort. Att vattenskidbåten dundrar fram med hopp på vågor gör henne lycklig som tusan. Håret blåser in i ögonen och jackans huva fångar in vinden - och alla kan se hur lycklig hon är.

I vintervärlden började hon med en liten vanlig pulka och har under åren arbetat sig fram till en bi-ski. Också det en pulka, men mycket mer avancerad. Den styrs av en som fått certifierad utbildning. I Vilmas fall är det helt naturligt Kenneth. Han åker bakom och styr från sina skidor.

Dagarna i fjällen går.

Vilma får välja och hon väljer allt oftare att vara med sina vänner. De gör prov på vilja. Låter först ett alternativ vara vid den övre näven. Senare vid den undre. Ibland så att ett val kan bli lite svårare att nå.

Men hon väljer aktivt. Hon vill vara med sina vänner.

Kenneth är ju alltid med därbak på bi-skin, men i vilket gäng de två ska åka väljer alltså Vilma.

Och det ska gå fort, det går fint och det kan vara mycket snö och gärna sol.

Jag blir så löjligt lycklig över väljandet och viljandet.

Personligheten visas genom valen vi gör. Samtliga val -

Så när Vilma går med stolpiga steg till soffan för att hämta en liten soffkudde och sedan  omedelbart går till pappa Kenneth för att han ska skrapa på tyget med naglarna så att ett väldigt speciellt ljud hörs - ja, när hon gör den lilla målmedvetna vandringen sprids en värme i min  kropp.

Den här lilla flickan - den här tonåringen...

Viljan...

Med hjälp av kärlek och stimulans...

Men stupen är branta och kliven över de inte alltid lätta att ta.

Veckan före den underbara fjällveckan, låg hon med dropp på isoleringsavdelningen på Astrid Lindgrens Sjukhus. Hon gick ner drygt tre kilo på en vecka och var svag, orkade bara ligga ner. Kenneth och Loppan sov i skift för att en alltid skulle höra på hennes andning.

Hon kräktes mycket, hade hög feber och förlorade energin blixtsnabbt. Hon har ju inga reserver, inga extra resurser. Hon är mycket infektionskänslig. En vanlig förkylning får så enormt stora konsekvenser.

 

 

Vilma sjunger och pratar

När Vilma skrattar blir vi så lyckliga. Hon gör det ofta. Hon är ett glatt barn.

Att kramas och sen göra lustiga ljud med munnen är en hit. Om man är stark kan man hissa upp henne högt upp.

Att gunga henne i en hängmattegunga är också något som får henne att skratta rakt ut. Det smattrar av ett lyckligt skratt och när hon drar in luften igen tjuter det av lycka.

Hon är salig och det skrattet vill jag själv bara höra mer av så en gång fortsatte jag och jag fortsatte länge.

Men då låste sig skrattet i stället, det blev automatiskt och trots att jag slutade gunga, trots att jag försökte att hitta alla möjliga avledningsmanövrar fortsatte skrattet. Som om någon tagit henne i besittning. Det gick inte att stoppa, skrattet skenade och allt blev mycket obehagligt.

Och djupt där inne, bakom det skrattande ansiktet, bakom ljuden som först var lycka, fanns en Vilma som inte längre syntes.

Det dröjde säkert en halvtimme innan jag lyckades lura bort skrattet och få fram Vilma själv.

Efteråt är hon som vanligt och tycks inte ha kommit ihåg vad hon varit med om. Själv är jag totalt i obalans och mycket utmattad.

Kenneth och Loppan har varit med om liknande upplevelser. En sorts upprepningsfixering och ofta har det varit vid såna här lyckliga tillfällen. Märkligt.

Vi har alla fått lära oss att portionera ut skratten.

När Vilma fastnar i ett beteende liknar det ett autismspektrumtillstånd, det vi i dagligt tal förenklat kallar autism. Det här har Loppan och Kenneth funderat kring och fick tanketråden bekräftad av läkarteamet. Ja, det är möjligt. Ja, det går att utreda. Ja, det gör vi!

Vilma utreddes och vi var alla mycket fundersamma över hur det skulle gå till. Enkelt summerat verkade varje test gå åt skogen. Vilma är ju envis och kan ofta tycka om att repetera saker. Men hon kan ju inte, så där bara, från höften, svara på frågor och göra enklare eller svårare saker inför en psykolog med team.

Men efter en rad olika tester fick de i alla fall fram tillräckligt mycket information.

Loppan och Kenneth blev kallade till ett möte med utredningsteamet plus deras vanligaläkare,biträdande överläkare Karin Naess.

I den vanliga världen är den dag då man ska redovisa resultatet av en utredning av det här slaget en mycket dramatisk dag. Det märktes på de utredande att de bäddade in resultatet riktigt väl. Det var mycket som var Troligt, Med all sannolikhet och Går inte att riktigt säkerställa.

Efter en kvart hade de ändå vågat säga något. Vilma har autism, sa de.

- Men så bra, sa Loppan med ett leende, vad gör vi då?

De hade ju nu levt under många år med en lång rad mer eller mindre odefinierade symptom som i sig inte riktigt blir till en enda klar och tydlig sjukdom. Inte ens ett syndrom... Vilmas sjukdomar handlar helt kort om att energipaketet i varje cell inte fungerar. De fem mitokondrieblocken kopplar inte ihop sig och fungerar inte med andra mekanismer på den här mikronivån.

Autism var den första diagnosen på en namngiven och väl etablerad sjukdom. Det var en lättnad.

Tess mixad med Vilma som leker med pingisbollar

 

 

Med ett barn som Vilma är man aldrig ensam.

Hon har en ytterst naturlig förmåga att gripa tag i någon och be den att börja klappa händerna. Eller dra i ett kardborrband. Eller skrapa med naglarna mot ett tyg med struktur på. Då hörs ett friktionsljud som Vilma älskar.

Hon ber inte vem som helst eller när som helst. Men vill hon, är hon oemotståndlig. Hon vrider sitt huvud lite till höger och ser rakt på dig. Hon tar sedan tag i dig och då nästan alltid med vänsterhand.

Hon pratar på sin Vilmiska ibland, men oftast är hon tyst. Ett och annat lätt suckande eller kort stönande blir det ändå.

Men man är alltså aldrig ensam eftersom det nästan alltid finns en assistent med.

Det är ett fantastiskt system som gör det möjligt för en mamma och en pappa att fortsätta arbeta.

Men många dröjer länge med att tänka sig assistanshjälp. Riktigt länge. Att själv vilja och kunna ta hand om sitt barn ligger djupare i oss än vad vi kan förstå. Det är en sak att ha sitt barn på dagis - en helt annan sak att få hjälp på en mera omfattande nivå. I början handlar assistanshjälp sällan om så många timmar. Men innehållet i timmarna kan göra att föräldrarna känner sig som dåliga föräldrar, sådana som inte klarar av att ta hand om sitt barn.  Det här är en djupt, djupt rotad känsla. En känsla man måste bearbeta.

Och det finns mer att ta itu med sedan: Att ha en främmande människa som arbetar hemma hos dig med ditt barn är inte helt lätt. Det spelar ingen roll hur in i döden trött du än är - det är oerhört svårt för de flesta att koppla av ändå. Eller koppla av.... Det kan vara så att assistenten gör det möjligt att få tid att lägga i en tvätt och sortera den. Eller åka till affären och handla. Eller dammsuga.

Eller sova eftersom man inte kunnat göra det på tjugofyra timmar.

Att ha assistans är en möjlighet att överleva på lång sikt.

Fast du blir offentlig i ditt eget hem. Du måste kanske klä dig som om du gick till arbetet fast ett arbete kommer hem till dig. Klockan är bara tjugo över sju och morgonrocken hänger löst på och en assistent ringer på dörren. Eller bara kliver in. Och hur ser då huset ut? Det är ju en annan persons arbetsplats.

Att sitta med en kopp kaffe och en bok medan ditt barn leker är inga problem i vanliga fall. Men här finns också en vuxen till. Vill den ha en kaffepaus? Vill du ha en kaffepaus med den? I dag? I morgon? Någonsin?

Hur social orkar du vara?

Ett högst naturligt gräl eller ett lika högst naturligt viktigt och allvarligt samtal med din partner.... Plötsligt står där en annan vuxen mitt i allt och orden måste hejdas och stoppas undan. Eller omformuleras.

Vissa kan man dela förtroenden med, andra inte.

Men återigen: En möjlighet att överleva. Vid sanning - ja! Ja!

Vår stora familj är inte så konstig. Men för en och annan assistent har vi, i stort sätt, säkert framstått som lustiga familjen. De har nog tagit ett djupt andetag innan de gått till jobbet - ett jobb som kan innebära att vara med om en stor familjehögtid eller att komma hem till ett stilla och vackert tomt hem.

Ett jobb, en arbetsplats med Vilma.

 

Vilma lyssnar och sjunger med i Gabriellas sång Molly Sandén

 

Jag tänker mig ibland ett liknande blädderblocksark som Loppan gjorde, men då gäller det Vilmas skolkontakter. På ena sidan de vanliga - som jämfört med min egen skolgång ändå innehåller många fler personer.

Men Vilma möter det dubbla antalet vuxna. Minst. I hennes klassrum vimlar det nämligen av människor. Det är ändå en liten klass - drygt tio elever men var och en av dem har en assistent, några har två. Och andra går dubbelt för att lära sig.

Det är inte samma assistenter varje dag. Många av barnen har assistans dygnet runt, och arbetspassen är olika långa på grund av handikappets natur.

Det är alltid två lärare och till det olika specialister.

Det är ett myller. Och det är en underbar blandning av organisation och flexibilitet. Samlingarna på morgonen blir en liten koncentrerad grupp kring eleverna med en yttre krets av assistenter som är där bakom utan att störa, men nära till hjälp.

Den täta kommunikationen i lunchmatsalen är så fascinerande att se och höra. Den är ordrik, men för ett otränat öga och öra mycket svåruppfattad.

Att sedan senare på dagen få minst tio barn med stor variation i handikapp, med stora mat- och toabehov att använda lunchtimmen så smidigt - det är imponerande. Här finns också en rad olika hjälpmedel som ståskal och avancerade rullstolar.

Att se alla där en vinterdag, med kläder därefter, kan verka vara som total kaos. Men bara verka så. Inte vara.

pingisbollar som studsar och Mindy Gledhill kort

Vilma tycker mycket om att kramas. Men inte med vem som helst och inte hur som helst.

Numera är hon både arm- och benstark. Dessutom ganska snabb med sina knotiga knän och spetsiga armbågar. Det betyder att det är svårt för någon med ryggont eller muskelvärk att ta tag i henne och leka.

När hon är på lekhumör är det intensivt och hon byter lek ofta. En gång gäller det en eller helst två pingisbollar som hon släpper ner samtidigt ur en hand. Hon hör på ljudet av de parallella studsarna. En annan gång kuddar i soffan. Eller en handbjällra med en klang som kan upprepas gång på gång. Stilla eller snabbt.

En intensitet och ett pågående. Med vissa, bara vissa, kan hon sen ha ron för att lyssna på Harry Potterböckerna.

Men när hon är lugnare och vill sitta i knät för att höra skrapljud eller bläddra i en bok, känner man hur kroppen glider samman med sinnesron. Hur hon vilar och håller hårt om dig och sjunker ner i stillhet. 

Då håller hon hårt men mjukt och tittar på dig med försiktigt undersökande blick. Den där nöjda blicken. Här, säger den blicken, här sitter du och jag och myser. Jag håller om dig nu, så att du inte ska resa dig upp och gå och fixa något.

Du och jag sitter här en stund tillsammans.

Musik: Mindy Gledhill

Vad är det vi ser hos Vilma och vad tänker hon själv på?

Två fullständigt normala frågor och samtidigt två fullständigt förkrossande frågor - om man vill fullfölja alla tankar.

Här finns samtliga centrala mänskliga frågeställningar inbyggda. Liv och död. Befruktningen och det allra sista andetaget. Födelsen och begravningen.

Vi vet fortfarande inte något om livslängd. Och eftersom Vilmas mitokondriella sjukdom, just hennes symptomkombination, är unik vet ingen annan det heller.

Här finns spridda fraser, halva meningar... Ofta kan en lunginflammation vara orsaken... Väldigt få med mitokondriella sjukdomar blir ens medelålders... Här pågår fortfarande forskning... Det finns olika meningar om de genetiska fynden... Men det går framåt.

Å andra sidan.

Att hon skulle kunna gå var det också få som trodde.

Att Loppan och Kenneth ser Vilma som gående gör att hon blir gående. De ser henne som en människa som, precis som alla andra, vill och ska få utvecklas.

Det är som om de delar av befruktningen som inte hanns med då, nu istället, sakta, sakta, görs klart. Hon är mer än det ögat ser.

Vilma förstår numera många ord. Dessutom kan hon, med hjälp av ett sammanhang, förstå ytterligare ord.

Bada - det ordet betyder mycket. Hon älskar att bada i badkar och hon gör det varje kväll. Men säger någon det ordet för tidigt går hon till badrummet direkt. Är hon inte avklädd ännu och är vattnet redan ispolat... Ja, hon kliver i.

Vad tänker Vilma på?

Just nu - ja, just precis nu, verkar det som om all kommunikationsträning börjar ge resultat. I skolan tränar de bokstäver och siffor, sociala och kreativa kunskaper. Hemma tränar de hela livet....

Men länge visste ingen. Att hjärnan skulle börja utvecklas genom tiden eller genom medicinering var inget att hoppas på.

Men hon lärde sig alltså att gå.

Det här är svårt att tala om.

Att se Vilma på rätt sätt är att se henne som bildbar, med tillgång till mer än enbart de enklaste tankarna. Vi ska se Vilma som mer än vad hon är just nu.

När katastrofen var som mest akut och det rådde kaos runt varje liten detalj, kring varje liten tanke och framtiden var sjukhussängen, blod, droppflaskor, kräkningar, epilepsianfall och total kontaktlöshet - alltså det där sjukhuspaketet som många talar om, men få har sett.

Då och där var en av de absolut svartaste tankarna den att en hund klarade av mer än vad hon gjorde.

Det är den knivvassa och blödande meningen som allt utgår ifrån.

Från den ljusa födelsen ner i det sorgblöta blodbadet och fram till en harmoni och en lekfullhet som innefattar femton olika åldrar.

När medicineringen och Loppans och Kenneths syn på Vilma började få henne att växa då händer något.

Det är som att se den där klassiska bilden på mänsklighetens utveckling. Hur Vilma reser sig och går. Hur den där viljan jag nu tjatar om, kramar tag om hennes kropp, talar genom hennes kropp och hur hon tar ett djupt andetag, sträcker på sig och går framåt.

Mot något.

Hon går mot en mamma som väljer de finaste klädkombinationerna någonsin för just henne, en högstadietjej. Hon vet direkt vilka kläder som är fina, vilka som är Vilma. För ljuvt, för maskulint, för barnsligt - det ska det inte vara.

Hon går mot en pappa som är stark som få. Som orkar bolla med henne och vända henne upp och ner så att det kittlar. Som är det tryggaste eftersom han kan köra rullstolen jättefort framåt och till och med ner för trappor så att det guppar så att skrattet kiknar. Och som andas så lugnt när hon sitter i hans knä i en stor badhandduk efter att hon tagit sitt kvällsbad.

Hon går mot en Jesper som vi vet älskar henne lika mycket nu som förut fast han är myndig, får besök av vänner - och tjejer. Som tänker på henne varje dag utan att han vet om det. Som kollar hur hon mår utan att visa det. Som tycker att hon är pestig och kul - precis som vilken lillasyster som helst.

Så.

Vad är det vi ser hos Vilma och vad tänker hon själv på?

Vi ser det som är mer hos Vilma än det hon visar - och det är också det hon tänker på.

Som om hon sa: "Se på mig och se mer av mig än vad jag är, så blir jag det. Också."

Det fungerar även åt det andra hållet. Lärandet. Kunskaperna som vi får. "Jag ser tillbaka på er och ser att ni ser mer än det ni tror - då blir ni också, genom mig, mer än vad ni var förut."

 

Vilma

Hon använder ett språk.

Alltså - hon använder inte det talade språket själv, men hon vet vad ord betyder. Bad. Film. Lyssna.

Vi hade varit på semester för några år sedan och hade inte sett Vilma på ett tag. Nu var vi hemma hos dem och umgicks. Kenneth sa till Vilma: Vill du hämta en bok och gå till hammocken och sitta där och gunga?

Vilma går runt i köket, stannar till, tittar ut i trädgården och ser hammocken, vänder sig till Kenneth med en frågande blick och den undrar om det stämde det han sa. Eftersom han frågar igen - Vill du det? - går hon direkt till sitt rum, hämtar en bok och går ut till hammocken och sätter sig.

Den här beslutskedjan är enormt viktig. Den innehåller så många betydelsefulla delar. Ordförståelse, logisk slutledning, rörelse, spatsial förmåga och vilja.

De enstaka orden och förståelsen av dem har kommit de senaste åren. Men den här meningen, den här ordflätan, som innehåller helt olika moment, är en sensation då.

 

Vilma lyssnar på Molly Sandén som sjunger Gabriella sång

Forskarna kan mera nu än tidigare. På femton år har utvecklingen gått framåt.

Vilma har fel på energiproduktionen i mitokondrierna, men de har tidigare inte kunnat forska sig fram till varför. Nu har de sett att den del som omvandlar kolhydraterna till glukos och sen till citronsyracykeln för att sätta igång energiproduktionen i mitokondrierna - den delen fungerar inte. Kolhydraterna förgiftar henne. Så de har hittat en genetisk detalj som de faktiskt kan påverka. Hennes diagnos heter PDH brist. Hon ska inte ha kolhydratrik mat utan den ska i stället vara mycket fettrik. Och sen protein och vitaminen B1 på det. Ketogen kost som kan förbättra motoriken, humöret och sömnen för Vilma. Och ta bort epilepsin. Kanske. Och autismen. Kanske.

Det finns fortfarande en progressiv sjukdomsbild men symptomen kan möjligen behandlas.

De går på en av de årliga genomgångarna av medicinska nyheter. Här finns en glädje av att få veta - och sorg över vad man kan få reda på.

De sa: "Hon är den äldsta nu levande i Sverige med den här typen av sjukdomsbild."

Fjorton blytunga ord. Vad gör man - de - vi - av den kunskapen?

Insikten är så svår att få att fästa, så svår att ta till sig. Ja, jag förstår vad det betyder. Meningen samsas med andra ord och ordkombinationer vi hört de senaste femton åren. Oviss livslängd. Osäker utvecklingskurva. Oklar hjärnverksamhet.

"Hon är den äldsta nu levande i Sverige med den här typen av sjukdomsbild."

Vad gör Kenneth och Loppan?

De bygger en liten pool på tomten så att Vilma alltid ska kunna bada, alltid ska kunna dansa viktlös i vattnet i framtiden.

De reser till Alperna med skidor, bi-skin, Vilmamat och medicin för en vecka och hyr en bil därnere stor nog - och säker nog - för allt det. De branta backarnas eviga glädje.

Loppan funderar kring en blogg. Någon hade skrivit så outsägligt sorgligt på nätet om den personliga krasch som det innebar att få ett svårt sjukt barn med mitokondriell sjukdomsbild med PDH brist. Hur livet tog slut där.

- Men, säger Loppan, jag vill så gärna visa att det också kan gå bra. Visa det för de andra som just nu är i det kaos som vi var i för femton år sedan.

Det måste jag berätta om.

Så är det att ha ett svårt utvecklingsskadat barn i familjen. Så är det att möta Vilma.

Vilma sjunger vid pianot

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".