Vilmas program. Ett program om opera, ett sjukt barnbarn och vad som hände tio år senare. Av Per Feltzin. Del 1 av 2

Det är tid för det första av två program med titeln Vilmas program.

För tio år sedan gjorde Kulturredaktionens Per Feltzin två program med titeln Vilmas program – om opera och ett sjukt barnbarn. De belönades bland annat med Ikarospriset. Nu i påsk ska vi få höra fortsättningen – vad hände sedan? Men för att påminna oss om hur det var då, 2005, ska vi idag höra en återblick, när de två första programmen vägs samman i ett.

Vi ger ordet till Per Feltzin.

Det här är webbversionen av den text som berättas i programmet. Den skiljer sig från den sända i och med att den är lite längre och mer detaljerad. 

   

(klocka och/eller vedsprak i bakgrunden)

- Hur är det att ha ett svårt utvecklingsskadat barn i familjen?

En god vän frågade mig och jag ville svara i en enda klar och tydlig mening, men –

 

Verdi: La Forza del destino

 

Det började så här: Som en tok kastade jag mig över alla samtal som skulle ringas, alla brev som skulle skrivas, alla processer som skulle drivas, allt stöd som skulle ordnas – till och med alla meningar som skulle formuleras, alla ord som skulle väljas.

Och sedan opera, opera och opera. 

Kvällen innan vi får besked om att vårt barnbarn är svårt sjukt är vi alla glada. Vi har varit på en konsert. Det är jag och min fru MariAnne, vår dotter Josephine, som alltid kallas Loppan, och hennes man Kenneth.

                      Vi åker i deras bil. De har just då en terränggående bil, stora hjul, hög och tung och ute är det snö, byggarbetsplatser och långa köer. Vi hamnar fel och sitter fast. Men så lägger Kenneth i en lågväxel och vi glider enkelt över en grässlänt och kommer ut på motorvägen.

                      Hisnande skratt, lagom busighet och en känsla av att allt är möjligt.

                     

Verdi: La Forza del destino

Ovisshet. Den högst konkreta ovissheten.

                      Läkarna har sagt att Vilmas framtid är helt osäker. Osäker livslängd. Eftersom de först inte vet vad det är som orsakar hennes utvecklingsskada, kan de heller inte nu ge någon diagnos eller prognos.  

                      De första veckorna spekulerade vi i minsta möjliga handikapp. Jag var tillbaka i tioårsåldern. "Om du var tvungen att välja - skulle du helst vilja vara blind eller döv?"

                      Sedan kom avunden. De med barn med Downs syndrom - de vet åtminstone vad som väntar. Där kan man se en tydlig framtid.

                      Vi, vi vet ingenting. Vi vet inte hur mycket skadad hon är. Vi vet inte vad det innebär. Vi vet inte om det finns läkemedel. Vi vet inte vad de kan göra. Vi vet inte om hon stannar i växten. Vi vet inte om hon dör vid tre, trettio eller nittio år. Vi vet inte om hon dör efter eller före ett liv. Vi vet inte ens om hon får ett liv. Vi vet inte hur vi ska vara med henne. Vi vet inte hur mycket vi kan våga älska henne. Vi vet inte hur vi ska vara mot hennes föräldrar.

 

Verdi: Rigolettos ouvertyr

Jag letar hela tiden efter tydlighet.

                      När läkarna säger "helt osäker", då letar jag efter tydlighet. Jag slår upp i lexikon, och blir bara mer förvirrad. Det finns över 5000 sjukdomar som beror på mutationer av gener som skapar fel i ämnesomsättningen.

Det första läkarna satsar på är att ta bort hennes epilepsi. Hon har sex-sju anfall per dag. Den lilla kroppen orkar bara med dem och inget annat. De lyckas få bort dem med hjälp av en så stark medicin, att listan över omfattande och anmärkningsvärda biverkningar upptar en halv A4-sida. En intensiv cortisonkur stabiliserar läget.

Verdi: Rigoletto

Den lilla veckan med sin ansats efter konserten har ett mellanrum där jag skulle vilja stanna klockan. Där, mellan en torsdag och en fredag, skulle jag vilja göra en tidsloop.

                      De kommer in på sjukhuset på onsdagen och skrivs in, alla tre. Personalen tar prover på Vilma. På kvällarna får de åka hem. De har en treåring hemma som de vill ska ha det så normalt som möjligt.

                      Jag skjutsar hem dem på torsdagskvällen. Det är snöoväder och bilfärden tar lång tid. 25 minuter blir drygt 50. Vi gungar fram i vår stor gamla bil. De har fått besked om att hon har just epilepsi och vi hoppas alla att det bara är det. Att hon är lite sen i utvecklingen på grund av den omfattande epilepsin.

                      Här är vi hoppfulla. Här finns fortfarande en helt normalt liv kvar som framtidsbild. Här finns en fattbarhet. En livsbild som man kan tänka sig.

På fredagen berättade läkarna att Vilmas hjärnvävnad inte växte som den skulle att hennes huvud därför inte blev större. Hennes livslängd var osäker. De skulle göra allt.

                      Jag vill att det som hindrar lycka för mina barn ska kunna tas bort. Jag vill att de ska kunna vända sig till mig och min fru och vi ska kunna ta bort allt ont som finns i vägen.

                      Nu har min ena dotter fått ett svårt handikappat barn. Jag kan inte ta bort detta. Och jag försvinner in i operorna.

Rigoletto håller sin dotter gömd för världen. Han ser den onda världen utanför och gör allt för att hindra den att förstöra hennes liv.

                      Vi är lika, Rigoletto och jag.

I kvartetten i sista akten av Rigoletto berättar Verdi om fyra olika personerna som en natt med storm och regn möts på olika sätt. Rigoletto ska hämnas sin dotter Gilda som blivit kärleksskadad av Hertigen av Mantua. Här finns också Maddalena som arbetar på värdshuset.

Verdi: Rigoletto

                      Hertigen inleder till eleganta, rytmiskt gungande toner. Söta små flöjter apostroferar. Bella figlia dell'amore. Du, kärlekens vackra dotter, jag är slav under din charm. Han sjunger för Maddalena, men utanför krogen står Gilda. Rigoletto har tagit dit henne för att hon ska se vilken rå man Hertigen är.

Maddalena svarar med musik som är dubbelt så snabb, hetsig och lika hård som Hertigens: Ah! Ah! rido ben di core. Haha, jag skrattar rakt ur hjärtat.

Verdi: Rigoletto

Men mitt emellan dessa två cyniker, hörs också den tredje rösten. Gilda sjunger långsamt, sorgset, med ljust, mjuka stråkar som drar i henne. Å, att tala så om kärlek...

Verdi: Rigoletto 

Hon hör Hertigens flört och förstår att hon låtit sig luras.

                       

Verdi: Rigoletto

Och Rigoletto viskar i hennes öra, till musik som närmast står still, låga stråkar trycker ner pappans ord: Taci, il piangere non vale. Var tyst. Han är inte värd dina tårar.

Verdi: Rigoletto

 

                      Fyra personer har fastnat i varandra och de har varsin melodi, varsin drivkraft, varsin sorg, varsin glädje. De har rört vid varandra under hela historiens gång, men nu skruvas de fast, flätas samman av Verdi. Det är en bara kort stund kvar innan Rigolettos hämnd attackerar honom själv i stället för Hertigen.

                      Rigoletto har lejt en mördare för att slutgiltigt få bort den man som skändat hans dotter. Men Gilda går emellan då mördaren ska sätta kniven i Hertigen. Hon gör det i tysthet, utan åthävor.

                      Rigoletto får sin säck med en död kropp i. Han är lycklig, så lycklig som bara en man som räddat sin dotter kan vara. Just som han ska slänga säck och kropp i floden, hör han sång långt borta: La donna è mobile. Hertigen.

                      Men vem är då i säcken?

Hur långt skulle jag själv gå för att skydda min barn? Skulle jag kunna döda för mitt barn?       

                      I en helt vanlig situation under en helt vanlig dag skulle en sån tanke vara absurd. Men då är den inte aktuell heller. Den är bara aktuell i en extrem situation. Extrem.

                      Skulle jag kunna döda för mitt barn?

                      Om jag fick chansen att förhindra det onda som drabbat mina barn - hur mycket skulle jag offra? Om jag kunde vrida tillbaka tiden. Om jag kunde förändra. Hur mycket skulle jag lägga? Vad skulle jag satsa?

                      Skulle jag själv dö för mitt barn?

Det är bara hypotesi allt. Men när allt bara knycklar ihop sig i skallen, när tankarna far som flipperspelskulan, när fantasin inte räcker till för att ens ha kunnat förutse detta...

                      Då är hypotesi bra.

                      Då hjälper det att hitta på ett helt nytt ord för att beskriva en omöjlighet.

Ivar Hallström: Hertig Magnus och sjöjungfrun

En sommardag står jag så i Örtagården i Vadstena.

                      Det är åtta grader, jag har både tröja och höstrock och regnet faller för den tjugotredje dagen i följd.

                      Det är morgonen efter en operapremiär, där Vadstena-Akademien letat fram ännu ett operaarkeologiskt verk och presenterat det på Vadstena Slott. Det är inte första gången jag befinner mig vid Vätterns strand. Lycklig över naturens gåvor, över sången och musiken har jag ofta strosat längs vattnet. Alltid värmen, alltid ett segel långt borta och alltid björkar. En svanmor bar en gång sina ungar på ryggen. Några stadiga svenskamerikaner i hög ålder promenerade en sen kväll fram till stranden och sjöng Tryggare kan ingen vara på bruten svenska.                  

                      Det är åtta grader, jag har både tröja och höstrock och regnet faller för den tjugotredje dagen i följd.

                      Ja, precis så.

                      Jag står vid riddarsporrarna. Blomklasarna borde vara blålila, men jag ser inte mycket av färgen. Allt har slutit sig, om sig själv. I stället har det växt ut några underliga mörka knoppar på sidorna. Jag böjer mig fram för att se närmare på de märkliga utväxterna. Det är sju-åtta stycken på just de här två stänglarna.

                      Regnet droppar ner innanför skjortan vid nacken när jag lutar mig framåt.

                      Men det är inga utväxter.

                      Det är humlor. De är stilla, svarta och plaskvåta.

                      Humlans vanliga stora, ulliga pälsverk är som ett blött bylte. Jag ser på de stackars djuren. De tycks ha dött där på riddarsporren. Dränkts av sommarens regndroppar. De är alldeles orörliga.

                      Jag böjer mig ytterligare framåt. Med lillfingernageln petar jag försiktigt på en av dem. Jo, faktiskt, den är vid liv. Humlan gör en stel och långsam jabb med ett av benen. En enda jabb, det är allt den tycks förmå sig till. Sedan griper den tag i stängeln igen.

                      Jag sträcker mig mot ännu en humla för att se om fler är vid liv. Men regnet rinner fram över min rock, över handen, ner på lillfingret och direkt på nästa humla. Jag dränker den i ytterligare vatten. Förskräckt försöker jag blåsa bort dropparna med varm andedräkt, men jag blir rädd att jag då blåser ner dem på marken istället, så jag slutar.

                      Jag blir stående där. Jag skulle vilja vrida ut vattnet ur humlorna.

                      Det är åtta grader, jag har både tröja och höstrock och regnet faller för den tjugotredje dagen i följd.

Ivar Hallström: Hertig Magnus och sjöjungfrun

 

 Vilma. Hur blir en person en person?

                      Läkarna skulle göra allt, lovade de.

                      De tar otaliga prover, de analyserar och försöker dra slutsatser av analysen. De har lyckats få bort de epileptiska anfallen. Den starka medicinen tar hon morgon och kväll. Proverna hon nu går igenom är för att försöka hitta varför inte hjärnan har utvecklats. Hittar de skälet kan läkarna se om det går att göra någonting åt det.

                      Arbetsmetodiken är kristallklar. Identifiera problemet och åtgärda det.

                      De tar vävnadsprover för att gå in på djupet på cellnivå och i genvärlden. Läkare från andra sjukhus kopplas in. Specialister på just den lilla specifika detaljen som behövs för att förstå huruvida den cellens inre påverkar den andra cellens yttre.

                      Vilma kan inte producera eller hantera sina egna celler. Ämnesomsättningen är rubbad.

                     

Vilma blir ett år.

                      Hon kan inte vända sig, inte gripa, inte jollra, inte riktigt fästa ögonen.

                      Hon är en person, men en sådan person har vi aldrig mött.

                      Hon är som en gäst från en annan värld, som vi sakta, sakta börjar lära känna och förstå.

                      Vilma har helt egna sätt. Med myrsteg utvecklas hon. Kommunikationen sker på nya sätt. Med ett spädbarn är kärleken fysisk och inte intellektuell. Gosandet i alla former är nummer ett.

                      Så är det med Vilma. Vi gosar.

                      Hon är ett lugnt barn som mycket sällan är upprörd. Hon visar inte vad hon vill, varken med ilska eller gråt.

                      Vilma är bara där, mitt i, både med och inte närvarande.

                      Vardagen är lättare med ett barn som inte gråter eller skriker. Men tystnaden är också som gjord för eviga spekulationer. Var är hon i tankarna? Vilka tankar? Hur ser de ut? Vet hon vilka vi är? Var det ett leende eller bara en ryckning i muskeln? Tog hon med handen eller var det tillfällighet?

                     

Wagner: Valkyrian

"Jag ville ju vänta hemma, sent på kvällen, när hon var ute på disco. Jag ville ju vara orolig för att något skulle hända henne. Jag ville ju undra över vad hennes pojkvän var för en."

                      Så sa Loppan gråtande några dagar efter de berättade om hur svårt sjuk Vilma var. 

                     

Wagner: Valkyrian

Jag är som en matematiker i mitt förhållande till Vilma. Det måste finnas en absolut sanning. Jag lierar mig med läkarvetenskapen. Orsak och verkan. Tes, antites och syntes.

                      Gång på gång ställer jag fel frågor. Fel frågor som är de enda rätta: Kommer hon bli frisk? Hur kommer hennes liv se ut? Hur länge kommer hon att leva? Envis som synden upprepar jag mig, trasslar in mig mitt sökande efter ordning och reda.

                      Ett plus ett måste vara två.

Min dotter pendlar mellan en otrolig kraft och en bottenlös ångest. Hon är stark som en oxe och skör som en fjäril.

                      Jag ser på henne i smyg. Hon har åldrats tio år på detta halva.

                      En dotter på tjugosex år, en kvinna, en mor - hur tröstar jag, hur torkar jag de tårar som ibland är oändliga, ibland förbytta i ett leende? Att vända hennes fruktan.

                      Svaret är: Att vara där. Det säger jag, det säger alla.

                     

Jag letade länge efter hur sorgen såg ut.

                      Jag väntade mig en kollaps, en vrede, en gråt, en förbannad ilska. Jag såg framför mig en attack som skulle kunna skära av allt, rensa och sedan få mig att gå vidare.

                      Jag ville snyta mig fri från sorg.

Och jag tänker på Wotan.

Wotan i Wagners Valkyrian dödar sin son och ska sedan spärra in sin favoritvalkyria Brynhilde på en klippa, där första bästa som väcker henne kan ta henne som hustru. Wotan gör det med stor motvilja och under tvång eftersom det framtida herraväldet över jorden annars är i fara. Han bär därefter på sin sorg.

                      Min omsorg, mitt sätt att ta itu med sorgen är som Wotans. Den jag är, är det jag gör. Är = gör.

                      Min omsorg är instrumentell. Jag vill kalla samman mina krafter och sätta igång mitt arbete. Jag vill ta fram elden, spjutet och den stora nyckeln. Låsa in, bända upp.

                      Att inte kunna hjälpa gör mig helt ställd. Handfallenheten ger sorg, en sorg som sitter i min egen oförmåga och inte i smärtan hos dem som sorgen verkligen berör.

                      Sorgen är grundad på egennytta, inte på empati. Och jag skapar skuld.

                       

Men hur såg den ut? Sorgen. Vilma var där och ingenting hände. Hon skulle inte kunna förhandlas frisk - eller bort. Inte processas om. Jag sökte efter en explosion som skulle ta bort tankarna, rensa undan allt. Väcka mig.

                      Om jag kunde se vad sorgen var, skulle jag kunna ta bort den.

                      Wagner låter Wotan hitta en utväg.

                      Mitt i sorgen och de vemodiga minnena gör stråkarna en rörelse. En kort tre delad rörelse. Först svagt, sedan starkare. Fyra tankar, fyra bloss och tyst däremellan.

                     

Wagner: Valkyrian

                      Wotan ändrar sig, Brynhilde får förlåtelse.

                      Han behöver inte göra henne dödlig. Han kan ge henne uppskov, han kan låsa in henne i eld.

                      Hon ligger där i den djupaste sömn, i en egen tidlös värld, i väntan. En evig eld brinner kring valkyrieklippan. En Brynhilde. En Vilma.

                       

Att alltid bära en annan människa med sig, att varje dag tänka på en person. Så ser sorg ut.

                     

Wagner: Valkyrian

Men så tappar Vilma plötsligt fart. Hon äter mindre och mindre. Viljan försvinner. Ibland lyckas Loppan och Kenneth få mata henne, ibland hittar de ett knep - det är så här hon vill ha det, det är så här hon tycker om att äta, nu vet vi, nu ska vi mata henne med just den här maten på just det här sättet hädanefter.

                      Dagen efter är det som förgjort. Det sätt att mata som gick så bra i går, går inte alls nu.

                      De prövar ett annat sätt - ja, det gick, det är alltså så här det ska gå till. Nu vet vi.

                      Dagen efter går inte heller det.

                      Och hon tappar fart.

Hon är ett drygt år.

                      Sjukhuset agerar blixtsnabbt. Familjen läggs in igen och de tar en rad prover på Vilma.              

                      Vi tänker alla: Ska hon tas ifrån oss nu? Dör hon? Vi förbereder oss för det, vi tänker, försöker rationellt säga oss att det nog är så. Vi försöker bädda för sorgen som kommer. Hon tynar bort, tänker vi.

                      Många tänkte den mest förbjudna tanken när hon var som svårast sjuk för ett halvår sedan. Är hon så illa däran, vore det bäst om somnade in... Några tänkte högt, andra tänkte tyst.

                      Men för varje dag blev hon mer och mer en personlighet, en individ. För oss i hennes närhet blev tanken att hon skulle somna in absurd. Nu har vi inkorporerat henne i våra liv. Hon har blivit som ett evigt spädbarn, hon kräver minst lika mycket skötsel. Men hon är en av oss.

                      För oss, som inte var hennes mamma och pappa, tog det tid att känna och leva så. Att tänka det gick förstås blixtsnabbt, men att verkligen leva med och i den förvissningen tog längre tid, mycket längre tid.

                      Nu har vi kommit dit, och då är det som om hon själv tänker svälta ihjäl sig.

                      Läkarna undersöker om det är något fel i tarmarna, i magsäcken, i svalget. Vi är beredda på allt. Om hon inte kan hantera eller producera sina egna celler, kan det ju vara fel på många fler ställen i hennes lilla kropp.

                      Men allt verkar bra, allt tycks fungera som det ska. Men hon vill inte äta, hon är helt ointresserad av att äta.

                      De sätter in sond, på prov, i tre månader.

Jag har ett kluvet förhållande till detta begrepp: På prov.

                      Det enda möjliga, men samtidigt de mest plågsamma. Här finns inga förpliktelser, inga stora åtaganden. "Men ni sa ju" - det går inte att säga om de bara gör något de sagt var på prov.

                      Det enda rätta - det mest plågsamma.

                      När ska alla få ett besked?!? När vet vi hur livet ska forma sig? Målsnöret flyttas hela tiden. Ingen har i och för sig lovat att det, inom kort eller någonsin, ska finnas ett målsnöre -– men det måste det väl?

                      Någon gång.

                      På prov.

Vilma är ett sött barn.

                      De är mycket måna om att klä henne fint, ge henne vackra färger. Håret är tunt men med lite envishet kan man med nöd och näppe få dit en liten rosett.

                      Hon ser ut som en fem-sex månaders baby. Huvudet är för litet, men det ser man inte om hon ligger i vagnen.

                      Hennes utseende lockar fram många olika känslor hos mig. Å ena sidan: Jag vill inte att hon ska se sjuk ut. Å andra sidan: Jag är stolt över henne och bryr mig inte vad andra säger. Jag vimsar mellan dessa lägen.

Men något har hänt denna gång på sjukhuset. Hon har blivit arg och vi blir överlyckliga.

                      När de sticker in en spruta reagerar hon. Förut har man kunnat göra allt med henne, och hon har alltid varit ett, som man säger, snällt barn. Nu har sommarmånaderna givit henne smärtpunkter som hon kan urskilja själv.

                      Liknöjdheten lämnar henne.

Hon blir inte bara arg, hon blir glad också. Hon tycker om att bli kittlad, hon tycker om att vi kelar med henne. Men hon vill inte gripa tag i något och gillar inte att vi tar i hennes händer.

 

Puccini: Tosca

Ska du kalla det där sorg? Om du hade varit med om det jag varit med om, då hade du kunnat kallat det sorg. Det du varit med är ingenting, jämfört med mitt öde!

                      Ingen har sagt så. Det är enbart jag själv som tänker det. Jag är livrädd för andras förakt, för deras åsikt att min sorg inte är tillräckligt välmotiverad, tillräckligt djup eller tillräckligt stor. 

                      Sluta ömka dig själv! Familjen mår ändå relativt bra. Tänk på dem som inte ens kan få barn - eller de, vars barn dött!

Men hela familjen har ju ställts mot väggen – utsatta, uppställda, pressade, med helt omöjliga valmöjligheter. Som andra.

Jag såg Tosca i Malmö och recenserade, sa ungefär så här:

                      "Under Kosovokriget kunde vi, här i Kulturnytt, höra om en av flyktingarna. Det var en far som tvingades att skänka hela sitt livs ägodelar plus mer därtill, för att inte banditmilitären skulle våldta och föra bort hans tonårsdotter. Han fick några timmar på sig att betala dotterns pris.

                      Utan andra jämförelser går det att se likheter mellan verklighetens val, i till exempel Kosovo, och Toscas uppdiktade val.

                      Inom loppet av en halvtimme förråder hon en man för att rädda sin älskade. När det misslyckas går hon med på att ge sin kropp till en annan man, den hon hatar - men så dödar hon den hatade när hon ser en möjlig flyktväg.

                      Toscas val är alltså verkliga val. Nu."

Nu ställer jag alltså upp min stora familjs livsöde bredvid den flyende familjen i Kosovo och Tosca. Kan ni se oss där, pressade mot väggen utan möjlighet att komma undan...?

                      En kvinna på väg att lura sig själv in i döden. En familj som säljer alla sina ägodelar för att rädda familjens heder. En annan som försöker se en mening med sjukdomen som för alltid förändrat deras liv.

                      Tosca är trängd och försöker lura sig och sin älskade Cavaradossi ut ur tortyr och död. Men hon kan inte veta allt och måste chansa. Polischefen Scarpia vet inte heller allt och chansar han också. Cavaradossis möjligheter till att göra egna val är begränsade. Han måste lita på hjälp från andra.

                      Den där familjen i Kosovo ger banditerna allt och hoppas på att de sedan lämnar dem i fred. Gör de det? Jag vet inte. Det finns en klar risk att familjen ger sitt allt och sedan ändå tvingas se på när deras dotter släpas i väg för att våldtas. Eller till och med tvingas att få se på när de gör det.

                      En familj med ett svårt sjukt barn utan tydlig framtid. En stor familj med starka och aktiva individer. Framtiden kan vara att hon blir frisk nog för att bo i ett särboende. Framtiden kan vara att hon avlider. Vi är alla personer som gör saker i familjen - reser, sportar, bygger, åker båt, går på teater, läser, åker skidor, påtar i jorden, simmar, njuter av livet. Nu har vi fått en gäst, ett besök av en människa som inte gör något av allt det här, inte har fått förmågan att göra något av allt det här.

Till skillnad från Tosca och pappan i Kosovo har vår familj fått tid i massor att fundera kring hur allt detta ska sluta. Bara en sån sak: Var slutar det? Var börjar det? När slutar det? Och hur stor är vår sorg? Är den lika stor som de andras? Är den ens i närheten? Är den större? Mindre? Mera omfattande? Djupare? Otydligare? Hemskare?

En sorg som inte går att förhandla om, hur stor är den? 

                      Vi resonerar oss fram till utmattning.

                      Verkligheten blir gränslös. Den sceniska verkligheten går in i den mediala och tränger in i vår privata.

                      I ljusa stunder kan jag känna att jag har Tosca som stöttar mig på den ena sidan och den flyende pappan på den andra sidan.

Puccini: Tosca

Vad är det som har hänt med oss i vår familj? Det föddes ett friskt barn som vi först förlorade. Alla våra förväntningar på det barnet, alla bilder i våra i våra huvuden var vi först tvungna att lämna. Annars hade vi aldrig kunnat välkomna Vilma. Att sörja ett nyfött barn som vi mist, men som aldrig har avlidit är en, minst sagt, egendomlig upplevelse. Det låter sig inte göras – ändå måste det det. Att ta bort dessa syner, förväntningar –

                      Samtidigt måste vi sörja den sjuka Vilma för att hitta fram till ett sätt att vara med henne, den person som Vilma är, den person hon sakta håller på att bli.

Den största makthavaren i världen är vanan. Kraften i vanans makt är enorm.

Tanken Vilma är också en vana. Att tänka ’Vilma som är hjärnskadad’, är en tanke jag fortfarande kan bli mycket ledsen över. Varje gång jag ser ett normalt barns analyserande blick, måste jag arbeta mig bort från att jämföra, från att inte fastna. Men jag stannar inte längre upp och blir paralyserad av det.

                      Det helt otänkbara har blivit en tanke som är styrkt av vanans makt.

                      Mycket av det nya, det som krävde och kräver förändringar i så många led, har nu blivit förändrat och vi har fått – nya vanor. Allt är inte förändrat, långt ifrån, och allt kommer kanske inte bli det, någonsin. Men våra nya vanor har blivit fler än de gamla.

                      Ordet acceptera har främst en negativ klang. Men i ordet finns också att inkorporera. Vi accepterar sorgen, vi accepterar det här nya familjeliv. Jag kommer aldrig att välkomna det, jag kommer aldrig att älska det. Men jag har kommit så långt att jag välkomnar Vilma och att jag älskar henne.

Musik: Vilma spelar piano

                                     

När tar en berättelse slut?

I det här programmet har jag koncentrerat mig på det första året. Det sändes när Vilma skulle fylla sex år. Men nu i sommar fyller Vilma sexton. Hon är den äldsta i Sverige med den här sjukdomsbilden.

Hon är fortfarande sin alldeles egna måttstock. En helt igenom individuell människa. 

Hon går i en särskola. Hon sjunger på ett helt eget sätt, hon prövar sina stämband med ljud, men talar inte. Hon älskar ljud, att spela piano eller lyssna på viss musik.

Hon äter med så kallad knapp i magen, sondmatas fem gånger om dagen.

Med myrsteg har vi lärt oss att kommunicera - hon med oss och vi med henne. Mer och mer. Loppan och Kenneth ser direkt vad hon vill. Hon använder teckenspråk och kan stava via en bokstavstavla. Hon räknar. Hon är ju spastisk så det kan vara svårt att hänga med när hon pekar eller gör tecken.

Läkarna har nu kunnat göra en diagnos, även om den förändras till delar allt eftersom. Hon har en så kallad mitokondriell sjukdom. I varje cell finns mitokondrieblock - det är cellens kraftverk helt enkelt. Mitokondrierna ska samverka, men i Vilmas fall samverkar bara tre av de fem.

Produktionen av energipaketen fungerar inte.

Det finns flera skäl till varför mitokondrierna inte arbetar som de ska. I Vilmas fall är det naturens nyck. Kort sagt.

Vägen till hennes kommande sextonårsdag har varit -– en bildningsresa för oss alla. Ordet låter torrt, ordet är inte så ryckigt, så katastrofalt ryckigt som livet självt har varit under de här åren. Men om jag skulle välja ett ord så är det just bildningsresa. Både resan och bildningen pågår i varje stund. Fortfarande. Hela tiden.

I nästa program ska jag berätta mer om Vilma och hennes liv nu - men: Så är det att ha ett svårt utvecklingsskadat barn i familjen.

Musik: Vilma spelar piano

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".