Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/

Nytt förslag ska stärka genetisk integritet

Publicerat fredag 5 mars 2004 kl 17.23

Att söka genetisk information om andra människor bör förbjudas, anser kommittén om genetisk integritet som på fredagen lämnade sin slutrapport till socialministern. Det innebär bland annat att arbetsgivare aldrig får kräva att en anställd ska genomgå ett gentest. Kommittén har också en lång rad andra förslag till ny lagstiftning på genetik-området.

Den statliga utredningen har på regeringens uppdrag utrett frågor om vem som har rätt till information om våra gener och vem som får utföra gentester.

Det är ett omfattande förslag till ny lag som presenteras. Huvudbudskapet är att det ska vara förbjudet att efterforska eller använda genetisk information om någon annan än sig själv.

Men det finns undantag. Om informationen kan användas för medicinsk behandling eller vetenskapliga ändamål eller som bevis i en rättegång är det tillåtet.

Påverkar barnförsäkringar
När det handlar om försäkringsbolagens rätt till genetisk information om försäkringstagare råder delade meningar. Enligt förslaget får de bara rätt till genetisk information när det gäller särskilt dyra försäkringar och inte alls när det gäller barn.

Enligt Marie Hosinsky på Försäkringsförbundet kommer det att ge effekter.

– Det kan vara så att ytterligare sjukdomar undantas från ersättning och att premierna höjs. Det kan ju leda till att vissa grupper av föräldrar tycker att produkten blir för dyr eller att den inte ger det skydd som man önskar, säger Marie Hosinsky.

Internet ger problem
Frågan om vem som får utföra genetiska undersökningar besvarar utredarna med att det självklart ska ske inom hälso- och sjukvården.

Men det växande antalet erbjudanden om gentester på Internet blir då ett problem, enligt kommittén. Den som köper ett gentest på nätet får inte den rådgivning som behövs.

I väntan på nya regler från EU föreslår utredarna en reglering av testerna motsvarande den som sker av medicintekniska produkter i Sverige.

Oenighet om undersökning av foster
När det handlar om genetisk diagnostik och främst det som kallas PGD, en undersökning av ett befruktat äggs anlag innan det placeras i livmodern, är utredarna oeniga.

Idag får man bara undersöka foster som riskerar dödliga sjukdomar. Utredningens slutsats är att man ska utvidga den möjligheten så att även foster som löper risk för andra allvarliga sjukdomar ska få undersökas.

Men Kristdemokraternas Per Landgren varnar för utsortering av människor redan på fosterstadiet.

– Orsaken är ju att riksdagen nu har en väldigt restriktiv hållning. Nu ska de handla om allvarliga sjukdomsanlag som leder till tidig död, det kan röra sig om död redan i fosterstadiet eller strax efter födslen. Men nu släpper man detta och talar om allvarliga monogena sjukdomar och då blir det plötsligt kanske frågan om 6 000 anlag och kanske ännu fler. Det är subjektivt hur man bedömer allvarlig i så fall.

Men det handlar ju om många människor som kan få hjälp genom den här forskningen?

– Det finns en klar humanitär sida då man vill lindra men nu gör man det ju på bekostnad av mänskligt liv. Det finns ju människor som lever nu med sjukdomarna som dessutom kan känna sig, och känner sig, diskriminerade. Det är en väsensskillnad att lindra sjukdom. Här så har man en diagnos och en genetisk diagnostik och sen eliminerar man individen som har anlaget.

Anna Larsson
anna.larsson@sr.se
Annika Digréus
annika.digreus@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".