Nalle på tom säng
Varje år drabbas drygt 300 barn av cancer. Foto: Janerik Henriksson/TT

Föräldrar ångrar att de inte pratade om döden

En del föräldrar som förlorade sitt barn i cancer ångrar att de inte pratade med sitt barn om döden, enligt en studie. Låt barnen sätta agendan, och var inte rädd för frågorna, råder en av forskarna bakom undersökningen.

Lena Forsaeus och Marcus Hermansson förlorade sin dotter Nora när hon var 7,5 år gammal. Fortfarande fem år senare funderar de på hur de borde ha pratat med henne om döden.

– Vi bestämde väldigt snabbt att vi alltid skulle tala sanning med Nora. Men att hon skulle leda oss in på ämnet. Så blev det aldrig, berättar pappa Marcus.

– Jag vet inte om jag gjorde rätt eller fel, men jag vet att jag sliter med frågan. Jag undrar om jag svek henne. I slutet tror jag att hon visste att hon skulle dö, men vi pratade aldrig om det, säger mamma Lena.

Av de föräldrar som förlorade sitt barn i cancer mellan 2010 och 2015 valde en tredjedel att prata med sitt barn om döden. Två tredjedelar valde att inte göra det. Av dessa ångrar sig en fjärdedel, visar en ännu inte publicerad undersökning.

– Det är just de som ångrar sig, som det är så viktigt för vårdpersonalen att fånga upp. För ingen förälder ska behöva ångra att man inte pratade när det sen är för sent, säger Ulrika Kreicbergs, sjuksköterska och professor i palliativ vård av barn och unga, och en av forskarna bakom undersökningen.

Döden blev den stora elefanten i vardagsrummet, beskriver Lena och Marcus. Rådet från både läkare och psykolog var att uppmärksamma och lyssna in Noras frågor kring döden, utan att själva ta initiativ. Men frågorna kom aldrig.

Lena och Marcus håller med om att det i grunden är bra att vara lyhörd för barnet. Samtidigt blir det ett tungt ansvar som vilar på ett litet barns axlar. Där kan vårdpersonalen ta ett större ansvar, anser föräldrarna.

– Det finns nog inte en förälder som inte tänker på döden det första man gör när man kommer in på en barncanceravdelning. Läkarna var väldigt noggranna med att berätta om diagnosen både för oss som föräldrar och för det sjuka barnet. Men där och då pratar man aldrig om att det här är en sjukdom man kan dö av, bara att vi har väldigt bra mediciner och vi hoppas och tror att du blir frisk, säger Lena.

Trenden är densamma som från en undersökning som Ulrika Kreicbergs genomförde för femton år sedan. Då var det en tredjedel av föräldrarna som ångrade sig, nu är det en fjärdedel.

Samma undersökning visade även att de föräldrar som ångrade sig löpte dubbelt så stor risk att drabbas av depression. Samtidigt finns det ingen anledning att prata enbart för pratandets skull, menar Ulrika Kreicbergs.

– Det är barnen som sätter agendan. Det är barnen som visar att de har de här tankarna och funderingarna. Det tycker jag att vi i personalen ska vara vaksamma på. För barn har inte samma spärrar och rädslor som vi har. Många barn har ett okonstlat förhållningssätt kring döden. Och då måste vi våga möta de frågorna som barn har.

Många gånger är det lättare för barnet att vända sig till vårdpersonalen med sina funderingar. Vilket innebär att vårdpersonal måste bli mer medveten, få kunskap att våga finnas där när frågorna kommer, tror Ulrika Kreicbergs.

– Det här kan vara sådana frågor som barnen väljer att fråga när föräldrarna går bort för att värma mat i mikron. Och då har du sekunder på dig. Jag tror inte att personalen behöver säga så mycket, utan jag tror man ska våga vara där och fråga barnet om de funderingar som den bär på.

Därför blir även kunskapen om att ytterst få föräldrar ångrar att de pratat med sina barn blir så viktig. Det blir ofarligt att prata, säger Ulrika Kreicbergs.

– Det är den här balansgången, barnet skyddar föräldrarna och föräldrarna skyddar barnet. Och så står vi som personal mitt emellan och måste dra upp ridån mellan dem för att de ska kunna mötas.

Hade vården redan från början öppnat dörren för frågan om döden, tror Lena och Marcus att det hade varit lättare att återkomma till frågorna längre fram.

– De här reflektionerna som vi gör nu sker ju efter att det värsta har hänt. Innan Nora dog var det ju bara hennes överlevnad vi kunde tänka på. Då visste vi inte att vi behövde den här stöttningen för att göra kloka val. Det är först nu vet om det, men då är det försent, säger Marcus.

Mer om Vård & omsorg

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".