Anne Charlotte. Utdrag ur läkarjournal.
Anne Charlottes pappa dog på sjukhus utan närstående vid sin sida. Foto: Emelie Rosén/Sveriges Radio.
När vården inte räddar liv

Livsavgörande beslut undanhålls

2:39 min

Många patienter får aldrig reda på att läkare beslutat att de inte ska få vård som hade kunnat förlänga deras liv, det visar Ekots granskning. Det händer till och med att vårdpersonal aktivt försöker att undanhålla besluten, helt i strid med de lagar och regler som gäller.

En av de som drabbats är Anne Charlottes pappa.

– Det är en stor besvikelse faktiskt. Jag är besviken på sjukvården att man hanterar personer på det här sättet, säger Anne Charlotte.

Anne Charlottes pappa Bengt dog på sjukhus utan någon närstående vid sin sida. Ingen hade fått reda på hur nära slutet var, och att läkare beslutat att Bengt inte skulle få livsuppehållande behandling.

Ett sådant beslut kallas behandlingsbegränsning, och innebär att en patient inte ska få vård som hade kunnat förlänga patientens liv, eftersom läkaren bedömer att vården ändå inte skulle vara till nytta. Varje år tas tiotusentals sådana beslut i Sverige.

Men Ekots granskning har tidigare kunnat visa på risker och felaktigheter i hur besluten tas.

Vi kan nu också visa att läkare i många fall inte ens berättar för patienten att man fattat sådana livsavgörande beslut, trots att det i grunden krävs enligt lag.

Ekot har bland annat gått igenom 187 beslut om behandlingsbegränsningar. Bara i 16 procent av fallen har läkare samrått med patienten, enligt läkarnas egen dokumentation.

Har du varit med om något liknande? Tipsa gärna reportrarna emelie.rosen@sverigesradio.se och daniel.velasco@sverigesradio.se

Torsten Mossberg är expert åt tillsynsmyndigheten Inspektionen för vård och omsorg, IVO, och tidigare medicinalråd åt Socialstyrelsen. Vi visar besluten för honom.

– Det är tråkigt att se. Det är en klar brist, säger han.

Det finns också exempel då vårdpersonal aktivt försökt att undanhålla information från patienten.

Som när en patient på Skånes Universitetssjukhus råkar hitta ett dokument där det framgår att hon har behandlingsbegränsningar. Hon blir chockad och orolig.

Efter händelsen konstaterar en chef:

"Mycket tråkigt att patienten fick information som den ej skulle ha. ”Informerar (…) om att endast av avdelningen godkänd info får lämnas (om patient frågar,) till patienten”.

Istället för att slå ner på att man inte själv informerat patienten, tycker alltså chefen att felet är att patienten alls fick reda på sin behandlingsbegränsning.

– Det är anmärkningsvärt att man skriver att man inte ska informera patienten. Det är ju felaktigt förstås, säger Torsten Mossberg.

Är det allvarligt?

– Det är klart att det är allvarligt, det är ju också ett lagbrott. Vården ska ske i samråd med patienten.

Skånes universitetssjukhus medger att man inte följt sina riktlinjer i det här fallet.

Att man, när det är möjligt, ska prata med patienten ifall man beslutar om behandlingsbegränsningar tydliggörs bland annat i Socialstyrelsens föreskrifter och riktlinjer.

I samband med att riktlinjerna uppdaterades 2011, kunde Expressen visa på tidigare fall då besluten inte hade kommunicerats på ett korrekt sätt. Och Ekots granskning visar alltså att sju år efter de nya föreskrifterna kvarstår problemen.

I flera fall har patienten hunnit dö utan att varken patienten eller de närstående, fått någon information om att läkare beslutat om behandlingsbegränsningar.

Så var det alltså för Bengt, som dog i en lunginflammation efter några dagar på Helsingborgs lasarett.

I Bengts journal stod det: "Behandlingsbegränsning. Avstå HLR. Avstå Intensivvård. Ej samråd med patient."

Hade Bengt och hans anhöriga fått veta om att han inte skulle få livsuppehållande behandling hade de agerat helt annorlunda, säger hans dotter Anne Charlotte.

– Ja, då hade vi så klart varit mycket mer på plats hos pappa. Man ska inte vara själv i ett sådant läge. Man ska inte vara själv.

Helsingborgs lasarett säger att man gjorde fel i fallet och att man har en dialog om hur man ska bli bättre på att prata med patienterna om sådana här saker.

Ekots granskning av vårdbesluten

Behandlingsbegränsningar är beslut om att inte ge vård som hade kunnat hålla en patient vid liv, eftersom läkare anser att behandlingen inte skulle gynna patienten. Det kan handla om att en patient inte ska få intensivvård, eller hjärt- och lungräddning vid ett hjärtstopp. Enligt lag krävs att läkare samråder med patienten när läkaren tar ett sådant beslut, om det är möjligt.

Ekot har gjort ett stickprov och granskat 187 beslut om behandlingsbegränsningar, från Karolinska universitetssjukhuset och Södertälje sjukhus. Bara i 16 procent av de fallen har läkare samrått med patienten, enligt sin egen dokumentation.

I vissa fall kan samråd vara svårt, om patienten till exempel har svår demens, men i 62 procent av de besluten har läkaren inte fyllt i någon anledning alls till att samtal med patienten inte hållits.

Vi har också granskat närmare hundra avvikelserapporter som rör behandlingsbegränsningar från Skånes universitetssjukhus och Karolinska universitetssjukhuset. I samtliga anser vårdpersonal att fel begåtts. Det handlar exempelvis om att man blandat ihop vilka patienter som har beslut om behandlingsbegränsningar och vilka som inte har det, att man trott att patienter har behandlingsbegränsningar trots att de inte har det, att gamla behandlingsbegränsningar legat kvar utan att uppdateras, att behandlingsbegränsningen är dåligt dokumenterad eller att patient och närstående inte fått någon information om beslutet trots att de borde ha fått det.

Utöver det har vi tittat på 27 fall som berör behandlingsbegränsningar och som Inspektionen för vård och omsorg, IVO, har haft synpunkter på. Den vanligaste kritiken är att läkare inte har informerat patient och närstående om de beslut man fattat och att det saknas dokumentation av besluten.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".