Neurologi

Barn med cp-skada saknar diagnos

2:18 min

En tredjedel av alla barn och ungdomar med cerebral pares, cp, beräknas sakna en fastställd diagnos och det är bristen på barnneurologer, som Ekot tidigare har berättat om, som gör att barn inte får rätt hjälp.

Vid misstänkt cp-skada skrivs barnet in i det nationella kvalitetsregistret Cpup, som täcker in nästan alla barn och ungdomar med cp-skada.

I registret saknar en tredjedel av alla barn mellan 5-16 år en fastställd diagnos, och Lena Westbom, som är docent i barnneurologi vid Lunds universitet och sitter i styrgruppen för Cpup, har själv mött sådana barn.

– Det är alldeles för mycket. Alla som har cerebral pares bör få besked om det någonstans runt 4-5 års ålder, och familjen ska naturligtvis få noggrann information, säger hon.

Ekot har tidigare berättat om bristen på barnneurologer och Lena Westbom menar att den är en orsak till varför barn och ungdomar saknar diagnos. Det finns nämligen flera olika typer av cp och en del kan vara lätta att diagnosticera, medan andra är svårare.

Eftersom barnen ändå finns i registret får de troligtvis också hjälp från vården, men Lena Westbom menar att en fastställd diagnos ändå är viktig för att säkerställa att barnet får rätt hjälp eftersom felbehandlingar kan få allvarliga konsekvenser.

– När det gäller vissa kirurgiska ingrepp är det väldigt viktigt att veta vilken cp-typ barnet har. Man ska undvika vissa operationer vid vissa cp-typer, säger hon.

En diagnos kan också vara viktig för familjen och barnet själv, eftersom det innebär stor känslomässig press att inte veta hur barnets förutsättningar ser ut.

– Det leder till oro. Man vet inte vad man har att vänta sig eller orsaken. Man behöver stöd för att förstå sin vardag och vad man har för framtid, säger Lena Westbom, docent i barnneurologi vid Lunds universitet.