Missbildade foster rapporteras inte

Missbildningar hos foster rapporteras för lite i Sverige, vilket kan få allvarliga följder. Trots ett två år gammalt utredningsförslag om obligatorisk rapportering, finns ännu ingen lag som tvingar läkarna att rapportera.

Det gör statistiken otillförlitlig säger professor Göran Annerén.

– Vi vet att det finns ett mörkertal. När det gället till exempel Downs syndrom är det ungefär 50 eller lite drygt 50 procent av de foster som man upptäcker som rapporteras. Inte mer. När det gäller ryggmärgsbråck är det nog lite bättre. Det blir bättre och bättre, men det är inte obligatoriskt, säger Göran Annerén.

Obligatoriskt att rapportera
Utredningen om förbättrad missbildningsövervakning kom redan i januari 2004. Utredaren föreslog att det skulle bli obligatoriskt att rapportera missbildningar både hos nyfödda och hos foster som aborteras.

Förslaget kritiserades av Datainspektionen och JO, men fick gehör hos Statens medicinsk-etiska råd och hos justitiekanslern.

Men sedan har inget hänt. De ansvariga vid Socialstyrelsens missbildningsregister vet att statistiken är otillförlitlig.

– Det beror ju delvis på att den lagstiftning, som vi har, inte är så bra som vi skulle vilja att den var, säger Birgitta Ollars, som är registeransvarig på Socialstyrelsen.

Ny skandal inte uteslutet
Det här är inte bara ett byråkratiskt problem. De oupptäckta missbildningarna kan få allvarliga konsekvenser, säger Göran Annerén.

– Om de inte rapporteras och vi sedan får ett läkemedel som orsakar den här missbildningen kommer vi inte att se det, eftersom de aborteras och inte rapporteras någonstans.

Så det du säger är att vi kan mycket väl få en ny neurosedynkatastrof?

– Ja, i princip. Skulle det till exempel leda till att fostren får anencefali så kommer de inte synas eftersom 95 procent av de fostren avbryts.

En obligatorisk registrering av missbildningar skulle göra det lättare att i efterhand följa upp vilka läkemedel som kvinnan tagit i början av graviditeten. På så sätt kunde man kontrollera om nya mediciner kan skada foster.

En sannare bild
Dessutom får man en sannare bild av hur många missbildningar som inträffar. Nu efterlyser både Göran Annerén och Birgitta Ollars en bättre lagstiftning.

– Ja, vi skulle önska att vi fick en lagstiftning som gjorde det enklare för oss att arbeta med de här frågorna, säger Birgitta Ollars.

– Ja, att man har samma lagstiftning för att rapportera kvinnor som har ett fosterskadat barn och som avbryter, som det är för nyfödda barn, säger Göran Annerén.

Anna Larsson
anna.larsson@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".