Kajsa Arkanius. Foto: Ida Lindhagen/SR
Publiknätverket

Svårt att få rätt vård för dem med sällsynt diagnos

Kajsa Arkanius: Aldrig någon som såg helheten
1:38 min

I dag är det de sällsynta diagnosernas dag. För många med sällsynta sjukdomar är det svårt att få rätt diagnos och vård. En av dem är Kajsa Arkanius i Malmköping, som har Ehlers-Danlos syndrom, EDS.

Symptomen är många och diffusa och ofta tar det lång tid att ställa rätt diagnos. Kajsa Arkanius hade sökt vård för olika symptom i princip hela sitt liv:

– Man gick ju till en läkare per symptom och det var aldrig någon som såg helheten. Det var inte förrän i vuxen åldern som de stora problemen kom.

För sex år sedan diagnosticerade hon sig själv. Under två år bråkade hon med Mälarsjukhuset för att få en offentlig diagnos. Först när hon kopplat in patientnnämnden fick hon en remiss till Karolinska sjukhuset i Stockholm, där hon kunde få sin diagnos.

Elisabeth Wallenius är ordförande för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

– Det är inte ovanligt att man får vänta länge på en diagnos när det gäller sällsynta diagnoser. Många får höra att det är psykosomatiska besvär, tyvärr är det så.

Lyssnartips

Det här inslaget kom helt eller delvis till genom ett tips till vår publikredaktör.

 

Hör av dig till oss om din vardag så att vi tillsammans kan göra Sörmlands bästa radio.

 

Ring 016-16 16 63

 

Läs mer om Publiknätverket och följ oss gärna i sociala medier.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".