Linda Johansson med dottern Julia
1 av 2
Linda Johansson med dottern Julia. Foto: Oskar Mattisson/Sveriges Radio
Julia med kiss-kidd-syndrom
2 av 2
Julia när hon var yngre. Foto: Privat
Vaggeryd

Julia fick ingen vård - hennes diagnos är inte godkänd

Linda Johansson: Redan på BB skrek hon av smärta
8:03 min

Det har varit en lång kamp med många sömnlösa nätter och det har varit svårt att få hjälp. Orsaken är att diagnosen som fyraåriga Julia har egentligen inte finns.

När Linda Johansson från Vaggeryd skulle föda sitt första barn gick det inte som planerat. Sugklocka fick användas flera gånger om och när Julia, som barnet fick heta, till sist kom ut var det med en kraftigt svullen nacke, som sedan har ställt till det i hela hennes snart fyraåriga liv.

Mamma Linda har fått veta av en läkare att Julia på grund av förlossningsproblematiken lider av något som kallas kiss-kidd-syndrom, men den diagnosen är inte godkänd i Sverige och därför har det varit svårt att kunna ge Julia den behandling hon behöver.

Julia har fått diagnosen torticollis. Men en läkare som familjen träffat ville sätta diagnosen kiss-kidd-syndrom på Julia, en diagnos som sätts på barn med liknande symtom i till exempel Norge och Tyskland. Men i Sverige kan man inte göra det.
– De godkände den inte på Socialstyrelsen eftersom det inte finns vetenskapliga bevis bakom.

Vad tänkte du när du fick veta att hon kanske har en diagnos som inte finns i Sverige?
– Man har känt sig väldigt liten, ingen har tagit oss på allvar och det har varit en lång kamp. Om diagnosen hade funnits i Sverige kanske man hade fått mer hjälp, man hade vetat vart man skulle vända sig och om det finns fler med samma problematik,och jag vill kunna hjälpa andra.

P4 Jönköping har sökt och fortsätter söka Socialstyrelsen för att höra hur en diagnos blir godkänd, vad som krävs för det och hur den vara godkänd i ett land, men inte i ett annat. 

Har du kommit i kontakt med kiss-kidd-syndromet?

 

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".