Lisa Schelin ALS
Lisa och Alex Schelin. Foto: Karin Selldén/Sveriges Radio
P4 Jönköpings vad-hände-sen-kalender

Lisa med ALS: Önskar jag fått medicinen tidigare

"Jag tänker att det är som en mardröm jag kommer vakna upp ur"
6:45 min

Som första och enda svensk har Lisa Schelin, 61, testat ALS-medicinen Radicut. Först kände hon sig starkare, men sedan blev hon snabbt sämre.

För precis ett år sedan träffade P4 Jönköpings reporter Karin Selldén Lisa Schelin i hennes hem i Hövik utanför Gränna första gången.

Redan då hade hon sedan länge tappat talet, men kommunicerade genom att skriva på en läsplatta kopplad till talsyntes.

Nu ett år senare kan hon inte längre röra händerna. Hon styr istället tangentbordet på datorn med ögonen – så kallad eye tracking.

Lisa Schelin fick nervsjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS) diagnostiserad februari 2015 och har sedan dess hastigt blivit sämre.

För ett år sedan hade hon fått klartecken, till slut, att som första svenska patient med ALS få testa japanska medicinen Radicut på licens, en medicin som numera också är godkänd i USA, och många har följt hennes fall med stort intresse.

– Det har varit ett bra år, men jag önskar att jag hade fått medicinen tidigare. Jag fick sluta med medicinen efter min sexmånaderskur för att mina njurvärden blev sämre men också för att ingen har fått den under längre period än så, säger Lisa.

Det här är ALS

Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna (de som styr musklernas rörelser) i hjärnan och ryggmärgen. Först skadas nervcellerna, och så småningom förstörs de. Hos den som drabbas visar sig nervskadorna genom muskelförtvining och förlamning. Eftersom det bara är de motoriska nervcellerna som angrips, påverkas inte medvetandet. Även hos en ALS-drabbad som är totalt förlamad fungerar förståndet helt normalt. ALS är en dödlig sjukdom, och än finns inget botemedel.

I Sverige får omkring 200 personer diagnosen ALS varje år. Vem som helst kan drabbas, men sjukdomen är vanligare bland män än kvinnor. Hos 80 % av fallen debuterar ALS mellan 40 och 70 års ålder. De flesta fallen är sporadiska och uppstår helt utan att man säkert vet varför. 10 % av fallen beror på en ärftlig, dominant gen. 

Källa: Ulla-Carin Lindquist stiftelse.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".