13-årige Mike om livet som fjärilsbarn

6:33 min

Mike har EB, Epidermolysis bullosa, en smärtsam hudsjukdom som innebär att den som drabbas har mycket bräcklig hud och som lätt får sår och blåsor som inte läker.

– Det är ju även inuti kroppen som jag är väldigt känslig. Benen kan gå sönder lättare och halsen och tungan blir det också blåser på. Samma som på utsidan, berättar 13-årige Mike Olsson.

Du tänker ganska mycket på hur det är att inte ha sjukdomen. Vad tänker du på då?

– Hur det känns för dem att bada och ta en dusch. Hur det känns för dem att springa och spela fotboll. Många saker som de gör kan jag inte göra, säger Mike Olsson.

Blir det bättre eller sämre ju äldre du blir?

– Jag blir större och växer. Tankarna blir ju mer och mer ju äldre jag blir hur det skulle vara. Kroppen blir ju större och då blir även såren större. Så det blir lite sämre för varje år som går, berättar Mike Olsson. 

Sjukvården provar ett botemedel på djur som förhoppningsvis kan bota sjukdomen i framtiden. Något som Mike hoppas på. Barnen som drabbas av sjukdomen kallas fjärilsbarn och familjevännen Helena Eriksson har skrivit en låt som beskriver hur Mike känner. Att han vill vara en person och inte bara en sjukdom.

– När jag är ute och åker med min lilla permobil. Då har jag alltid långärmat och långa byxor för jag vill inte visa mina bandage, för jag vill inte att någon ska kolla snett på mig, berättar Mike Olsson.

I höst längtar han till höstlovet. De långa dagarna i skolan nu när han fyllt 13 gör att han blir väldigt trött under skoldagarna.

– Det har blivit så långa dagar, så då blir jag slö och orkar inte med, säger Mike Olsson.