Sarah Remgren om att leva med Usher syndrom

6:10 min

Sarah Remgren, 25, är synskadad och hörselskadad och har Usher syndrom. Hon föddes döv och hennes dåliga syn blir successivt allt sämre med tiden. I dag är hon nästan färdig med sin lärarexamen och berättade vid Finsams morgonmöte om sina erfarenheter.

Sarah Remgren pratar inte men smackar och skrattar när hon snabbt tecknar vad hon vill säga till sin tolk. Ansiktet uttrycker hela tiden kraftfullt både glädje, sorg och intensitet när hon pratar.

Hon adopterades från Korea när hon var tre månader. Vid åtta månaders ålder upptäcktes att hon var helt döv och vid 7-8 års ålder började hon se allt sämre - då konstaterades Ushers syndrom, en ärftlig sjukdom som ungefär 700 personer i Sverige har, dvs knappt hälften av alla dövblinda.
Syn, hörsel och balans påverkas, så Sarah berättade att när hon går på krogen känner hon sig hemma. Där vinglar alla runt och knuffas, precis som hon. Till sin vita käpp har hon en hatkärlek - det syns att hon är nästan blind, vilket hon inte vill men käppen hjälper henne ändå alltmer.
Ett stort problem är när hon tappar något. Då får hon krypa på golvet och eftersom hon bara kan se svagt i nederkant på ögat får hon scanna av golvet bit för bit för att hitta.
Men om man ser allt positivt så löser det sig...