1 av 2
Emma Säll Foto: Åsa Dahlberg P4 Sjuhärad
2 av 2
Jessica Säll. Foto: Åsa Dahlberg P4 Sjuhärad
BORÅS

Emma från Borås dog i Krabbes sjukdom

Jessica Säll: " Man har fått pröva den svåraste motgången"
15 min

Hennes dotter föddes med Krabbes sjukdom. En sjukdom som innebär att barnet slutar utvecklas och dör efter några år. Jessica Säll, mamma till Emma, lärde sig mycket av sin dotter.

Det tog ungefär tre månader efter att Emma Säll fötts innan Jessica Säll och hennes man började fundera på om något var fel med deras dotter.

-- Hon var ofta ledsen och inte så intresserad av att vända sig eller lyfta på nacken. Man fick inte den där riktiga kontakten med henne, säger Jessica Säll.

När Jessica jämförde med andra barn var Emma sist i nästan allt. Efter kontakt med BVC så gjordes en utredning som till slut visade att Emma hade Krabbes sjukdom.

– Man tyckte så synd om henne. Att hon skulle ha sjukdomen och att det här skulle hända vår familj. Det var mycket sådana tankar, säger Jessica Säll.

Behövde hjälp dygnet runt
Jessica Säll är utbildad sjuksköterska och jobbar deltid på Södra Älvsborgssjukhus i Borås, en utbildning som många gånger kommit väl till pass. Jessica Säll och hennes man har turats om att ta hand om Emma både på natten och under dagarna, ibland med lite hjälp av far- och morföräldrar. Ofta har hon haft problem med andningsvägarna och då behövt hjälp att suga upp slem ur luftvägarna för att kunna andas ordentligt. Emma har hela tiden behövt konstant tillsyn.

– Vi kände oss så ensamma med det här men ganska så snart fick jag kontakt med andra föräldrar som hade barn med samma sjukdom och det var otroligt skönt, säger hon.

Dog i hemmet
När Emma gick bort i januari i år gjorde hon det i sömnen hemma med familjen omkring sig. Emmas närvaro märks fortfarande tydligt i hemmet där många av hennes saker finns kvar och där hennes yngre syster, Sanna, fortfarande leker med deras leksaker.

– Jag har lärt mig mycket av Emma. Framför allt att ta det lite lugnt och ta vara på det som är. Inte ha så bråttom och att ha en vördnad för livet, säger Jessica Säll.

Läs mer

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".