Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/
1 av 2
Jonna Balogh i sitt kök i Fjälkinge. Foto: Lisa Jalakas/Sveriges Radio
2 av 2
Zebrans svarta och vita ränder är symbol för EDS. Foto: Lisa Jalakas/Sveriges Radio
Fjälkinge

Jonna vill att alla ska känna till EDS

Jonna: Jag vill att det ska finnas specialistvård
1:34 min

När Jonna Balogh fick diagnosen EDS, Ehlers-Danlos syndrom, visste hon ingenting sjukdomen, utan satt hela första natten med datorn i knäet för att läsa på. Nu vill hon skapa medvetenhet kring sjukdomen, och samla in pengar till forskning.

När Jonna Balogh fick diagnosen EDS, Ehlers-Danlos syndrom, kände hon en lättnad över att äntligen veta varför hon mått så dåligt. Men hon visste inget om den sjukdom läkarna sa att hon hade, och insåg samtidigt hur få det var som kände till den. 

Via sociala medier kom hon i kontakt med andra drabbade, och nu har en grupp av dem gått samman och startat en insamling.

– Vi har ribbons i två olika storlekar. Antingen om man vill ha det på väskan, så att det syns lite mer, eller om man vill ha det på jackan. Vi håller även på med lite grejer nu till julen.

Jonna Balogh sitter vid köksbordet hemma i Fjälkinge utanför Kristianstad, med en variation av tygband och pärlarmband framför sig. Genom att sälja smyckena vill hon och andra drabbade runtom i landet rikta strålkastarljuset mot EDS; en sjukdom som få känner till.

EDS, Ehlers-Danlos syndrom, är en medfödd och ärftlig bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl. Vanliga symptom är överrörlighet och övertöjbar hud.

– Så det är precis som när du haft en gasbinda på dig en hel dag, så blir den ju slapp. Likadant är det med våra muskler, vi är överrörliga. Du kan ju se här, jag kan vända och vrida, jag kan göra den här armen bak på ryggen.

Efter att Jonna Balogh fått sin diagnos bestämde hon sig för att kämpa för att öka kunskapen och göra livet lättare för EDS-patienter. Från hemmet i Fjälkinge kommer hon att fortsätta att samla in pengar till forskning och göra EDS till en sjukdom som alla känner till.

Jonna Balogh är bestämd och vet vad hon vill åstadkomma.

– Jag vill att det ska bli EDS-center som det finns för allt annat, alltså specialistvård för den här sjukdomen. Det är vad vi behöver. Just nu kan vi ha tjugo olika läkarkontakter.

Du har väldigt stora mål?

– Ja, men när jag brinner för något så brinner jag för något.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".