Maria Paulsson på Mer organdonations affisch. Bild: Mer organdonation
1 av 3
Maria Paulsson på Mer organdonations affisch. Bild: Mer organdonation
Marias mamma Mary Paulsson. Foto: Petra Haupt/Sveriges Radio
2 av 3
Marias mamma Mary Paulsson. Foto: Petra Haupt/Sveriges Radio
Maria Paulsson fick en tid före sin död testa trav tillsammans med kusken Erik Adielsson på Jägersro. Foto: Christer Strandh/Privat
3 av 3
Maria tillsammans med kusken Erik Adielsson på Jägersro. Foto: Christer Strandh/Privat

Dog i väntan på nya lungor

4:07 min

Närmare 800 personer väntar på nya organ i Sverige, och eftersom bristen på organ är stor kan en del få vänta länge. För 45-åriga Maria Paulsson från Landskrona blev väntan på nya lungor för lång.

Maria Paulsson dog den sista augusti efter att ha väntat på nya lungor i nästan tre år. Den dagen skrev hennes bror Johan Paulsson ett inlägg på Facebook.

"Klockan 15.02 drog min lilla storastyster sitt sista andetag. Nu slipper du kämpa, Maria, världens bästa lillasyster. Det gör så jävla ont, det känns som om jag går sönder. Alla gånger som jag har varit ledsen, vem ringde jag då? Jo, syrran. Hon stöttade och sa att det löser sig, vilket det alltid har gjort. Men det här löser sig inte, inte den här gången."

– Skratt, humor och leva har varit hennes signum, vilket har gjort att hon har klarat ut den här kampen så länge som hon har gjort, säger Marias mamma, Mary Paulsson.

Maria Paulsson föddes med lungsjukdomen cystisk fibros. Sjukdomen gör att slemmet i kroppen är tjockare än normalt och därför stannar kvar i lungorna istället för att transporteras ut.

2001 genomgick Maria Paulsson en lungtransplantation, men efter elva år var de lungorna också slut. Vid jul 2012 sattes hon på nytt upp på väntelistan, men väntan tog aldrig slut och hon dog två år och nio månader senare.

– Hennes lilla kropp var helt slut. De flesta organen fungerade inte som de skulle, och det blev så att hon hamnade i respirator. Efter det förstod vi att loppet var kört, säger Mary Paulsson.

Hur stort hopp hade ni om att det skulle lösa sig, att det skulle bli ett par nya lungor?

– Av någon underlig anledning har jag hela tiden hoppats och trott. Varje dag har jag tänkt att de kanske ringer, men nej, det fanns inga lungor i dag heller för Maria, och likadant tänkte man nästa dag. Det här hoppet har drivit oss och framför allt att Maria var så positiv själv.

Under de år som Maria Paulsson väntade på nya lungor dök det aldrig upp några som passade hennes blodgrupp, kroppsstorlek och immunförsvar.

Just nu väntar 17 personer på nya lungor i Lund, och hittills i år har det gjorts nio lungtransplantationer. Enligt Per Ola Kimblad, verksamhetschef för thorax i Lund, är medianväntetiden för dem som lungtransplanteras mellan två och tre månader. Väntan kan emellertid bli betydligt längre för patienter med komplicerade faktorer, eftersom det då gäller att det dyker upp lungor med exakt rätt matchning.

Totalt i landet fanns vid halvårsskiftet 785 personer på väntelistan för nya organ, och Sverige är ett av de sämsta länderna i Europa vad det gäller donerade organ. Johan och Mary Paulsson vill att fler ska förstå vikten av donation.

– Jag önskar inte min värsta ovän att behöva uppleva det som vi upplever nu. Jag önskar att svenska folket vaknar och kan tänka sig att donera sina organ. Du kan till och med rädda åtta människoliv med en som donerar, säger Mary Paulsson.

– Mina föräldrar ska inte behöva begrava sin dotter. Jag får inte tillbaka min syster, men tänk om andra kunde få slippa gå igenom det här som gör så fruktansvärt ont, säger Johan Paulsson.

I höstas lade en statlig utredning en rad förslag på regel- och lagförändringar för att öka antalet donationer. Enligt utredningen skulle förslagen kunna leda till att antalet donatorer fördubblas och transplantationskön i princip försvinner.

Johan Paulsson hoppas att utredningens förslag går igenom. För honom och hans familj har problematiken varit ständigt närvarande, och redan på sin systers dödsdag vädjade han om hjälp till andra.

"Tänk på att ta vara på livet och varandra. Det är alldeles för kort. Alla som vill hjälpa till - tänk på att donera. Prata med era nära och kära. Ta ställning. Kram, Johan med familj."

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade ljud i menyn under Min lista