Nora Sandholdt har varit med om att starta stiftelsen Spinalis hemsida om ryggmärgsskador. Foto: Hans Zillén/Sveriges Radio.
Nora Sandholdt. Foto: Hans Zillén/Sveriges Radio.

Ny hemsida om ryggmärgsskador ska minska oron

"Vi har fått mycket positiv respons"
2:25 min

Varje år drabbas 200-300 personer i Sverige av en ryggmärgsskada. För många av dem och deras närstående innebär det mycket oro. En ny hemsida vill dämpa deras oro.

Det är stiftelsen Spinalis som startat sajten ryggmärgsskada.se. Nora Sandholdt är en av dem som varit med om att bygga upp hemsidan som dök upp på nätet i början av sommaren.

– Där finns medicinsk information inom de viktigaste områdena kring ryggmärgsskador och material riktat till anhöriga. För vi ser ju att anhöriga väldigt tidigt efter en skada börjar söka information på nätet, berättar hon.

– Och så finns det mycket inspirerande material. Inslag med människor som själva lever med ryggmärgsskador.

Nora Sandholdt säger att sidan ska växa och att mycket mer material ska läggas till. Projektet ska pågå i tre år.

– Men den kommer absolut inte att försvinna sedan! Den kommer att leva vidare.

Fast vad är det då man vill veta?

– Som anhörig vill man veta att det kommer att gå bra. Att det blir ett annorlunda liv, men att det kan bli ett bra liv. Och som ryggmärgsskadad vill man veta vad man ska göra för att optimera den egna tillvaron, få så lite långsiktiga komplikationer som möjligt.

Ett problem med vården för de ryggmärgsskadade i Sverige är att vården är decentraliserad och väldigt olika.

– Får man en ryggmärgsskada kan man idag vårdas på 22 olika sjukhus. Och det blir väldigt stor skillnad om man hamnar på en rehabiliteringsklinik som är van att ha ryggmärgsskadade på kliniken och där man möter andra med samma typ av skada.

– Eller om man hamnar på en klinik där det främst vårdas strokepatienter och äldre, konstaterar Nora Sandholdt.

Relaterat

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".