1 av 2
Hjärtsjuka Alice Granehed. Foto: Stina Banck
2 av 2
Alice med hamstern Snowflake. Foto: Stina Banck/SR Skaraborg

Hjärtsjuka Alice hoppas på forskningen

Just nu pågår Hjärt-Lungfondens stora insamling för barn med hjärtfel. Målet är att samla in 15 miljoner för att finansiera fyra nya forskartjänster. En av dem som är beroende av forskningen är 12-åriga Alice Granehed i Falköping.

För drygt fem år sedan upptäcktes det att 12-åriga Alice Granehed från Falköping har ett hjärtfel som gör att hjärtat plötsligt kan börja rusa, hon får syrebrist och hjärtat stannar.

– Man förstod inte i början hur allvarligt det var, det är nu som man förstår, säger Alice Granehed.

Ramlade plötsligt ihop
Alice Granehed var lika pigg och frisk som vilket barn som helst när hon för ungefär sex år sedan ramlade ihop på väg hem från förskolan. Hennes mamma Eva trodde först att hon bara var ledsen men snart upptäckte man att Alice var medvetslös. På sjukhuset gjordes undersökningar men allt såg normalt ut. Så ett halvår senare, på gammelmormors 90-årskalas, var det dags igen.

– Jag sprang upp för trappan och svimmade där sen, säger Alice Granehed.

Fler läkarbesök
Efter ytterligare ett läkarbesök där alla tester såg bra ut fick Alice göra ett arbets-EKG hos läkaren som tagit emot henne första gången. Och efter knappt två minuter på testcykeln var Alices värden så dåliga att man avbröt testet – hennes hjärta slog då sex extraslag mellan varje hjärtslag.

Fortfarande, efter drygt fem år och ytterligare ett par hjärtstillestånd, har Alice inte fått någon exakt diagnos. Man tror att hon har någon typ av lågt QT-syndrom, kallat LQTS, och hon har fått en medicin som verkar hjälpa. LQTS orsakas av en genmutation som gör att hjärtat inte ”laddar ur” normalt mellan varje slag, vilket kan leda till att hjärtat plötsligt börjar rusa, man får hjärtflimmer och svimmar – eller i värsta fall – dör.

Hoppas på vetenskapen
I framtiden hoppas Alice och hennes familj att man kommer fram till vilken typ av hjärtfel hon har så att man vet vilken behandling som passar henne bäst.

– Det måste ju finnas andra som har det här. Det är frustrerande att inte få en diagnos och att veta vilken medicin hon ska ha. Hon kan ju få hjärtstillestånd när som helst, säger Alice mamma Eva.

Tack vare insamlingarna till Hjärt-Lungfonden har man kunnat anställa en forskare i Umeå som forskar på den typen av hjärtfel som man tror att Alice har. Och förskningen behövs. Varje år föds 1 000 barn i Sverige med hjärtfel och varje dag får tre familjer veta att deras barns hjärta inte är riktigt som det ska.

Stina Banck
stina.banck@sr.se

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".