Du måste aktivera javascript för att sverigesradio.se ska fungera korrekt och för att kunna lyssna på ljud. Har du problem med vår sajt så finns hjälp på https://kundo.se/org/sverigesradio/

Malin lever livet nu – med en obotlig sjukdom

Publicerat onsdag 1 november 2017 kl 13.44
"Jag lever under tidspress hela tiden"
(17 min)
Malin Lundberg
1 av 3
Malin lever med en den kroniska sjukdomen neurofibromatos som påverkar hela hennes liv. Foto: Johanna Lill-Inger Karlsson / Sveriges radio
Malin Lundberg lever med sjukdomen neurofibromatos.
2 av 3
Neurofibromatos gör att Malin får tumörer som växer i och runt huvudet och halsen. Foto: Johanna Lill-Inger Karlsson / Sveriges radio
malin lundberg har tumörsjukdomen neurofibromatos.
3 av 3
Malin Lundberg vill leva livet fullt ut och har bland annat tävlat i hästhoppning. Foto: Johanna Lill-Inger Karlsson / Sveriges radio

Malin lever med den ovanliga, kroniska sjukdomen neurofibromatos. Den tvingar henne att leva i nuet – och påverkar hela livet.

Malin Lundberg är nitton år och har levt med neurofibromatos hela sitt liv. Sjukdomen gör att hon inte kan planera alltför långt fram  – men har också tvingat henne att leva fullt ut här och nu. Förutom smärta och ständiga operationer lever hon även ett vanligt liv som en 19-årig tjej. Hon går i gymnasiet , har tävlat i hästhoppning på elitnivå, och levt livet i Smögen.

– Jag lever under tidspress hela tiden. Jag vill göra så mycket som möjligt när jag väl mår bra, förklarar hon. 

Neurofibromatos är en neurologisk sjukdom som bland annat innebär att Malin får tumörer på nerverna. I hennes fall innebär det att hon lever med tumörer som växer i och på huvudet och halsen. Hon har även haft en hjärntumör. Tumörerna är inte cancer och kan därför inte angripas med vanlig cytostatika – de måste opereras bort.

Operationer är vardag för Malin, som uppskattar att hon opererats ungefär en gång om året sedan två års ålder. Sjukdomen har tvingat henne att leva i nuet. 

– Jag lever lite som i etapper. Efter en operation är det bara att leva som gäller, till 110 procent, förklarar hon. 

I vissa fall avtar tumörtillväxten efter fem års ålder. Men för Malin har det inte varit så. Just nu är operation den enda lösningen. 

Under de tyngre perioderna beskriver hon det som att hon bara försöker överleva. Inför och efter operationer har hon och familjen olika strategier för att hantera det jobbiga. De passar på att äta god mat tillsammans. Och är inte rädda för att skämta om det mörkaste. 

– Vi har ganska mycket makabra skämt, det är vårt sätt att hantera det.
 
Hon önskar också att det var okej att prata om svåra saker – även som barn.

– När jag var liten var det som att de vuxna inte tyckte att det var okej att mina jämnåriga frågade varför jag hade bandage runt huvudet, till exempel. Men jag tror inte på att skydda barn från att prata om svåra saker. Det är okej att prata om jobbiga saker – och det är viktigt. 

Men Malin understryker även vikten av att tillåtas ge sken av att allt är bra utåt. 

– Det är viktigt för mig att kunna gå upp, sminka mig, ha fina kläder och gå till skolan och vara vanliga, glada Malin, även om jag har mått dåligt innan och varit tvungen att ta starka värktabletter för att orka, förklarar hon. 

Hon är uppskattar också perioderna när hon är relativt smärtfri – eftersom tumörerna gör att hon lever med ständig värk och måste morfintabletter mot smärtan. 

Till vintern planerar hon att åka till Sälen och jobba en skidsäsong i restaurangbranschen.

– Jag ser ljust på framtiden. Men jag planerar inte så mycket. Jag blir påmind hela tiden, varje gång jag får ett brev från Akademiska eller åker in på sjukhuset.

Hör hela intervjun med Malin i ljudklippet.

Grunden i vår journalistik är trovärdighet och opartiskhet. Sveriges Radio är oberoende i förhållande till politiska, religiösa, ekonomiska, offentliga och privata särintressen.
Har du frågor eller förslag gällande våra webbtjänster?

Kontakta gärna Sveriges Radios supportforum där vi besvarar dina frågor vardagar kl. 9-17.

Du hittar dina sparade avsnitt i menyn under "Min lista".